18/03/2014 En el día de hoy, el Ayuntamiento de Totana ha comunicado a la organización de la I Media Maratón Solidaria “Ciudad de Totana” que esta prueba deportiva no puede celebrarse el 23 de marzo por motivos técnicos debiendo aplazarse su celebración. La organización AELIP y D´GENES, ante estas circunstancias ha decidido conjuntamente con la…
05/03/2014 Ayer martes 3 de Marzo la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, junto con la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, conmemoraron el Día Mundial de las Enfermedades Raras del pasado 28 de Febrero. El acto se celebró en el Centro Educativo…
04/03/2014 Los pasados 10 y 11 de febrero se han reunido en Bolonia (Italia) representantes de los principales grupos europeos de investigación en lipodistrofias en el marco de la primera reunión presencial del Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLip), con el fin de establecer las líneas maestras de actuación para el año 2014. El encuentro fue…
DECLARACIÓN DE LA ASAMBLEA REGIONAL DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE LA REGIÓN DE MURCIA CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 27/02/2014 Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de Febrero, el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER se ha reunido en la…
27/02/2014 La Federación Española de Enfermedades Raras en su delegación de Murcia junto con sus Asociaciones, se encuentran un año más presentes en la Feria del Voluntariado de la UCAM situada en la Avenida Alfonso X el Sabio de Murcia. La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes…
27/02/2014 El portavoz del Grupo Parlamentario Popular, Juan Carlos Ruiz, ha manifestado hoy su compromiso de seguir trabajando por la mejora de la atención a las personas que padecen enfermedades raras, y ha anunciado que impulsarán la creación de protocolos específicos de atención a los afectados en los ámbitos educativo, sanitario y social en la…
27/02/2014 El Grupo del Partido Socialista de la Región de Murcia ha recibido esta mañana al Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, para expresarle su apoyo a los 14 puntos presentados por FEDER para su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la reunión mantenida por los representantes de…
25/02/2014 José Antonio Pujante, Secretario General de Izquierda Unida en la Región de Murcia, ha recibido de manos del Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, las 14 propuestas elaboradas por FEDER en materia de mejoras a favor de las personas que sufren una enfermedad poco frecuente. El encuentro entre ambos…
24/02/2014 Hoy lunes 24 de Febrero el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca ha acogido otro año más, la inauguración de un stand informativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la jornada estuvo presente la Delegada de FEDER Murcia, la Doctora Encarna Guillén, responsable además de la unidad genética de dicho…
23/02/2014 Hoy, domingo 23 de Febrero, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER en su delegación de Murcia, han participado en la vigésimo jornada deportiva del UCAM Murcia jugada en el Palacio de los Deportes de Murcia contra…
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
