27/02/2014 La Federación Española de Enfermedades Raras en su delegación de Murcia junto con sus Asociaciones, se encuentran un año más presentes en la Feria del Voluntariado de la UCAM situada en la Avenida Alfonso X el Sabio de Murcia. La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes…
27/02/2014 El portavoz del Grupo Parlamentario Popular, Juan Carlos Ruiz, ha manifestado hoy su compromiso de seguir trabajando por la mejora de la atención a las personas que padecen enfermedades raras, y ha anunciado que impulsarán la creación de protocolos específicos de atención a los afectados en los ámbitos educativo, sanitario y social en la…
27/02/2014 El Grupo del Partido Socialista de la Región de Murcia ha recibido esta mañana al Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, para expresarle su apoyo a los 14 puntos presentados por FEDER para su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la reunión mantenida por los representantes de…
25/02/2014 José Antonio Pujante, Secretario General de Izquierda Unida en la Región de Murcia, ha recibido de manos del Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, las 14 propuestas elaboradas por FEDER en materia de mejoras a favor de las personas que sufren una enfermedad poco frecuente. El encuentro entre ambos…
24/02/2014 Hoy lunes 24 de Febrero el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca ha acogido otro año más, la inauguración de un stand informativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la jornada estuvo presente la Delegada de FEDER Murcia, la Doctora Encarna Guillén, responsable además de la unidad genética de dicho…
23/02/2014 Hoy, domingo 23 de Febrero, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER en su delegación de Murcia, han participado en la vigésimo jornada deportiva del UCAM Murcia jugada en el Palacio de los Deportes de Murcia contra…
23/02/2014 Otro año más, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participan en las jornadas sobre enfermedades raras organizadas por la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia, AHEDYSIA realizada el pasado 22 de febrero en Villajoyosa (Alicante). La actividad formativa…
23/02/2014 El pasado domingo 16 de Febrero, se celebró en Lorca un partido entre la Hoya CF y el CF Cádiz, donde los jugadores saltaron al campo para demostrar su apoyo a las enfermedades poco frecuentes. Momentos antes de que diera comienzo del partido, los jugadores de ambos equipos compartieron unos momentos en el campo…
20/02/2014 Con mucha ilusión y esfuerzo, el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela se inaugurará el próximo día 27 de Febrero a las 20:00 horas. Situado en la calle San Cristóbal 7 del municipio de Totana, el Centro pretende dar una mejor respuesta terapéutica a los afectados por una patología poco frecuente en la…
12/02/2014 El próximo domingo 30 de marzo, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias organiza la II edición de la Caminata Popular por las Lipodistrofias en la localidad de Totana. La actividad, que queda enmarcada dentro de la cartera de eventos en torno al Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebra cada 31…
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