11/10/2013 La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la responsable de “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías. El encuentro, al que asistirán más de 30…
11/10/2013 Este proyecto internacional verá sus frutos en el I Congreso Iberoamericano que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes del 14 al 18 de octubre en Murcia Instituciones nacionales y locales de Murcia, así como universidades, organizaciones y empresas de toda España se han querido adherir a este proyecto, que supone…
02/10/2013 D’Genes y AELIP presentan el cartel de su campaña de reciclaje solidario. La acción consiste en la recogida de tóner de impresora y fotocopiadoras (de casa, de imprentas, etc.) que tengan carácter original, y la recogida de móviles y otros accesorios similares como cargadores, cables de conexión, etc. Si estás interesado en colaborar, te…
02/10/2013 Ya tenemos a la venta la lotería de AELIP. El número que nos acompaña este año para traernos la suerte es el 85484. Si deseas colaborar comprando uno, acércate a D’Genes ¡Mucha suerte!
29/09/2013 La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, tuvieron la oportunidad de participar en el acto conmemorativo de inauguración de la nueva sede social del Club Rotary Murcia. Durante el desarrollo del acto el…
29/09/2013 Representantes de las asociación D’Genes y AELIP participaron por cuarto año consecutivo en la Escuela de Formación que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER en Burgos. Durante tres días tuvieron la oportunidad de compartir experiencias de trabajo con representantes de asociaciones de…
26/09/2013 Durante los días 20 y 21 de Septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER, de Burgos, se llenó de ilusiones, sueños, esperanzas y muchas ganas de trabajar y seguir mejorando. La escuela contó con la participación de más de 50 asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes de toda España y…
16/09/2013 El pasado viernes 13 salió a la luz el videoclip de EL REINO DE LA BANDA, colaboración musical con la que Mireia Montavez ha decidido compartir el 100% de beneficio con D’Genes y AELIP. El primer single de La Banda de Mireia se puede descargar en formato digital por 0’99€ en las plataformas ITunes…
11/09/2013 Hoy, miércoles 11 de Septiembre sale a la venta el single de Mireia Montavez ‘En el reino de mi banda’, una producción 100% benéfica que sirve para colaborar con las asociaciones D’Genes y AELIP. Para la grabación del video, que verá la luz el 13 de septiembre, nuestros niños se desplazaron en Julio a…
06/09/2013 La asociación de familiares y afectados de lipodistrofias de AELIP presenta una nueva imagen corporativa. Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de familiares de afectados de lipodistrofia, AELIP, quiere agradecer a Pedro Antonio Cánovas Garre su colaboración en el diseño de esta nueva imagen para la institución. Con su representación, la…
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