Más de medio centenar de personas, entre profesionales sanitarios y afectados, han asistido a la I Jornada Día Mundial de las Lipodistrofias, que se ha celebrado hoy en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Esta ha sido la actividad central organizada por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), de carácter internacional, para organizar el Día Mundial de esta patología, que hoy se celebraba por quinto año consecutivo.
La inauguración de las jornadas ha corrido a cargo de presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; la jefa de la Sección de Inmunología y jefa del grupo U754 del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER), Margarita López Trascasa; el coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM) y director científico del CIBERER, Pablo Lapunzina Badía; y la directora general de Planificació, Investigación y Formación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Miriam Rabaneda.
Durante la jornada, el profesor titular de la Universidad de Santiago de Compostela, responsable de la Unidad de Lipodistrofias del Servicio de Endocrinología del Hospital Clínico Universitario de Santiago, presidente fundador de la Sociedad Española de Lipodistrofias y miembro del comité ejecutivo del Consorcio Europeo de Lipodistrofias e investigador en lipodistrofias con diversas publicaciones en este campo,el doctor David Araújo Vilar, ha presentado la «Guía internacional de diagnóstico y tratamiento de los síndromes lipodistróficos infrecuentes», un documento de gran interés para el abordaje de afectados por estas patologías.
Además, el investigador predoctoral Fernando Corvillo hablará sobre el Estudio de los mecanismos inmunopatológicos en las lipodistrofias adquiridas que lleva a cabo el grupo U754 del CIBERER.
Durante la jornada también se ha podido escuchar el testimonio de Elena Recio Calvo, que ha expuesto lo que significa vivir con una lipodistrofia.
La jornada se ha cerrado con la intervención de la presidenta de AELIP, quien ha querido poner la voz a los afectados y sus reivindicaciones y ha puesto énfasis en la importancia del trabajo en red y de la coordinación entre todos los agentes implicados para conseguir más recursos para investigación y para mejorar la calidad de vida de los familiares y personas que las padecen.
