Raquel Valiente, delegada de AELIP en Cataluña, ha asistido a este encuentro que apuesta por avanzar hacia un modelo sanitario en el que los pacientes dejen de ser únicamente receptores de atención y participen activamente en las decisiones relacionadas con su salud.
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha estado presente, a través de su delegada en Cataluña, Raquel Valiente, en la III Jornada de Participación Ciudadana del Hospital Universitario Vall d’Hebron, celebrada el 15 de septiembre de 2026 bajo el lema “Participar transforma: de la voz a la acción”.
La jornada ha reunido a profesionales sanitarios, representantes de organizaciones de pacientes y responsables de diferentes ámbitos del sistema sanitario con un objetivo común: avanzar hacia una atención sanitaria más participativa, donde la experiencia y la voz de los pacientes formen parte de la toma de decisiones.
Para AELIP, este planteamiento adquiere una especial importancia en el ámbito de las lipodistrofias y las enfermedades poco frecuentes, donde las personas afectadas y sus familias acumulan un conocimiento y una experiencia que pueden contribuir a mejorar la atención, los procesos asistenciales y la relación entre pacientes y profesionales.
Durante el encuentro se abordaron cuestiones como la gestión de la participación en salud, la experiencia compartida entre pacientes y profesionales y una pregunta especialmente relevante: “¿Los pacientes deben estar presentes en las decisiones estratégicas?”. El programa también contempló la incorporación de los pacientes a la formación de los profesionales sanitarios y a la propia estrategia hospitalaria.
Raquel Valiente destacó precisamente la importancia de seguir evolucionando desde modelos excesivamente paternalistas hacia una sanidad en la que el paciente sea una parte activa de todo el proceso, pueda aportar su experiencia y participe en aquellas decisiones que afectan directamente a su salud y a su calidad de vida.
La jornada dedicó además parte de su programa a la creación de alianzas y a analizar los retos actuales de la participación en salud, reforzando la necesidad de generar estructuras que permitan trasladar la voz de los pacientes a la práctica sanitaria.
Desde AELIP se considera fundamental continuar participando en estos espacios y promover un modelo de atención basado en la escucha, la corresponsabilidad y la toma de decisiones compartida.
Porque hablar de participación no significa únicamente escuchar al paciente. Significa contar con él, reconocer el valor de su experiencia y permitir que pueda contribuir a transformar la sanidad.
Para las personas y familias que conviven con una lipodistrofia, nada sobre nosotros debería construirse sin nuestra voz, nuestra experiencia y nuestra participación.
