La paciente con lipodistrofia generalizada adquirida lleva ya una semana recibiendo metreleptina después de años de reivindicación. AELIP destaca que este logro ha sido posible gracias a un trabajo conjunto en el ámbito médico, jurídico y asociativo y, especialmente, a la lucha incansable de la propia paciente.
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) celebra que Rocío Pérez, paciente con lipodistrofia generalizada adquirida (síndrome de Lawrence), haya podido iniciar finalmente su tratamiento con leptina recombinante (metreleptina), que recibe desde hace aproximadamente una semana.
El inicio del tratamiento supone un momento especialmente importante para Rocío después de casi cuatro años de espera, gestiones y reivindicaciones para poder acceder a una terapia indicada para su enfermedad.
AELIP quiere destacar que alcanzar este resultado ha sido posible gracias a un trabajo multidisciplinar y coordinado, en el que la implicación de profesionales del ámbito sanitario y jurídico, de la asociación y de la propia paciente ha resultado fundamental.
En el ámbito jurídico ha desempeñado un papel destacado el abogado Fernando Losana (LINEROS ABOGADOS), encargado de la defensa de Rocío y de sus derechos durante el procedimiento emprendido para conseguir el acceso al tratamiento.
Igualmente importante ha sido el respaldo y asesoramiento médico especializado del doctor David Araújo-Vilar, referente en España en el ámbito de las lipodistrofias, cuyo conocimiento y experiencia en estas patologías han sido esenciales a lo largo del proceso.
A este trabajo se suma la implicación de la doctora Pilar Rodríguez, del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva, centro hospitalario de referencia de la paciente, que ha participado desde el ámbito asistencial en un proceso que ha requerido coordinación y perseverancia.
Junto a ellos, AELIP ha acompañado a Rocío durante estos años, realizando gestiones y trasladando su situación a las administraciones sanitarias con el objetivo de encontrar una solución que permitiera garantizar el acceso al tratamiento.
La lucha incansable de Rocío, clave durante todo el proceso
Pero si existe una figura imprescindible en esta historia es la propia Rocío Pérez, que durante estos años no ha dejado de luchar por su salud y por el reconocimiento de su derecho a recibir el tratamiento.
Su constancia, fortaleza y determinación han sido fundamentales para mantener viva una reivindicación que se ha prolongado durante años. Una lucha personal que, además, contribuye a visibilizar las dificultades a las que todavía pueden enfrentarse las personas que conviven con enfermedades raras a la hora de acceder a determinados tratamientos.
Por ello, AELIP considera que el inicio de la terapia debe entenderse como un logro compartido, fruto de la suma de esfuerzos de la paciente, los profesionales médicos, la defensa jurídica y el movimiento asociativo.
Un tratamiento fundamental para las personas con lipodistrofia
Las lipodistrofias son un grupo de enfermedades ultrarraras caracterizadas por una ausencia o pérdida anormal de tejido adiposo. Esta alteración puede provocar una deficiencia de leptina y originar importantes complicaciones metabólicas.
La metreleptina actúa como tratamiento sustitutivo del déficit de leptina y está indicada, junto con una dieta adecuada, para determinados pacientes con lipodistrofia.
El hecho de que Rocío haya comenzado finalmente a recibir su tratamiento supone, por tanto, el cierre de una etapa marcada por la incertidumbre y el comienzo de otra en la que el objetivo principal será su seguimiento clínico y la evolución de su estado de salud.
AELIP: “Este es un logro de todos”
Desde AELIP se quiere expresar el reconocimiento a Fernando Losana por su defensa jurídica; al doctor David Araújo-Vilar por su conocimiento, asesoramiento y compromiso como referente en lipodistrofias; a la doctora Pilar Rodríguez y a los profesionales del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva implicados en la atención de la paciente; y a todas las personas e instituciones que han contribuido a que el tratamiento sea finalmente una realidad.
Y, de manera muy especial, AELIP reconoce a Rocío Pérez y su lucha incansable durante estos años. Su perseverancia demuestra la importancia de que las personas con enfermedades raras sean escuchadas y acompañadas en la defensa de sus necesidades sanitarias.
La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, ha querido destacar el carácter colectivo de este logro y reconocer el esfuerzo realizado durante todo el proceso:
“Después de casi cuatro años de lucha, Rocío ya recibe su tratamiento con metreleptina. Para AELIP es una enorme satisfacción verla acceder por fin a un tratamiento por el que ha luchado incansablemente durante todo este tiempo. Esta es una victoria compartida y el resultado de un gran trabajo multidisciplinar, en el que han sido fundamentales la perseverancia de la propia paciente, el trabajo de los profesionales sanitarios y especialistas que la han acompañado, la defensa jurídica y el apoyo constante del movimiento asociativo”.
Pérez de Tudela ha subrayado, además, que este caso debe servir para seguir avanzando en la equidad en el acceso a los tratamientos:
“Desde AELIP seguiremos trabajando para que el caso de Rocío contribuya a abrir camino y para que ninguna persona con una enfermedad rara tenga que afrontar una lucha de años para acceder a un tratamiento indicado para su patología. El acceso a la atención y a los tratamientos que necesitan estos pacientes no puede depender de su código postal ni del lugar en el que vivan”.
