La presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela Cánovas, y la delegada de AELIP en Cataluña, Raquel Valiente Méndez, han participado de forma online en la reunión internacional Externally-Led Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) organizada por Lipodystrophy United el 11 de septiembre de 2026 en Alexandria, Virginia (Estados Unidos).
Este importante encuentro ha situado en el centro las experiencias, necesidades y prioridades de las personas que viven con lipodistrofia y de sus familias, generando un espacio de diálogo con representantes de la FDA, investigadores, profesionales sanitarios y otros agentes implicados en el desarrollo de nuevos tratamientos.
La participación de AELIP refuerza su compromiso con la defensa de la voz del paciente a nivel internacional, especialmente en cuestiones fundamentales como la carga diaria de la enfermedad, las dificultades para alcanzar un diagnóstico, las necesidades médicas todavía no cubiertas, el acceso a los tratamientos y la importancia de impulsar nuevas líneas de investigación.
Uno de los principales resultados de este proceso será la elaboración del informe “Voice of the Patient”, que será presentado a la FDA y que permitirá trasladar de manera estructurada la experiencia de las personas con lipodistrofia para contribuir a orientar futuras investigaciones, ensayos clínicos y el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas.
Para AELIP, estar presente en estos espacios internacionales significa conseguir que la experiencia de cada paciente y cada familia forme parte de las decisiones que pueden marcar el futuro de las lipodistrofias.
Porque investigar escuchando a los pacientes es avanzar hacia tratamientos que respondan a sus verdaderas necesidades. La voz de las personas con lipodistrofia debe escucharse allí donde se decide su futuro.
