El pasado 13 de diciembre la Junta de Gobierno del Registro
Mundial de Lipodistrofias (Lipodystrophy-Connect) se reunió en Bethesda (USA)
para ultimar el lanzamiento del mismo el próximo mes de Enero.
Estuvieron presentes un representante de los Institutos Nacionales
de la Salud de los EEUU (Dra. Rebecca Brown, NIH), representantes de la
University of Michigan Health System (Prof. Elif Oral), University of Texas
Southwestern
(Prof. Abhimanyu Garg) y
Universidade de Santiago de Compostela (Prof. David Araujo-Vilar), un
representante de las asociaciones de pacientes (Andra Stratton, Lipodystrophy
United), dos representantes de Patient CrossRoad (Kyle Brown y Vanessa Rangel
Miller), empresa que mantendrá el registro, y un representante de BMS-AZ
(Taisia Isupov), empresa que financia el registro.
Entre los asuntos más destacables que se discutieron estuvieron
los relacionados con el consentimiento informado que deberá ser aprobado por el
correspondiente comité de ética (IRB) antes de que finalice este año, la
posibilidad de que los médicos (previa autorización de los pacientes o sus
tutores legales) puedan introducir los datos clínicos, y diversas cuestiones
relativas al procedimiento de validación de los datos y a la política de
publicaciones. También se planteó la posibilidad de organizar un congreso
mundial de lipodistrofias en Nueva York durante el próximo año 2014.
Durante la reunión se insistió en la necesidad de que en cada país
exista una asociación de defensa de los intereses de los pacientes con
lipodistrofia, y en la conveniencia de establecer una Federación Internacional
de Asociaciones de familiares y pacientes con lipodistrofia. El Dr. Araújo,
miembro de la Directiva de AELIP, puso a nuestra asociación como ejemplo de
como un pequeño grupo de personas altamente motivadas puede, en muy poco
tiempo, dar una enorme visibilidad social a estas patologías, contribuir a la
investigación, e involucrar a instituciones públicas y a altas instancias del
Estado en el apoyo a la investigación en esta dolencias.
Lipodystrophy-Connect se plantea como un registro abierto y
anonimizado de pacientes que padecen síndromes lipodistróficos infrecuentes.
Los pacientes, sus tutores legales o, si lo autorizan, sus propios médicos,
podrán introducir a través de una página web, y tras un sencillo proceso de
validación y autentificación, diferentes datos clínicos relativos a la
lipodistrofia que padecen. Todos los datos serán de-indentificados (es decir,
se garantizará el anonimato), y los usuarios podrán acceder a la información
(anónima) de otros pacientes.
El
objetivo principal de este registro es obtener una visión más exacta de la
epidemiología de estos trastornos, su historia natural, complicaciones,
respuesta a los diferentes tratamientos, etc. En definitiva, conocer mejor
estas enfermedades.
Lipodystrophy-Connect es un registro abierto a cualquier
investigador del mundo, que podrá acceder a los datos anonimizados previa
autorización de la Junta de Gobierno, de la que forman parte, en pie de
igualdad, instituciones públicas y empresas privadas.
AELIP desea felicitar al Doctor Araújopor su participación e implicación con la investigación en el campo de las lipodistrofias.
