LA PATRULLA ACROBÁTICA DE PARACAIDISMO DEL EJÉRCITO DEL AIRE OFRECERÁ UNA EXHIBICIÓN EN TOTANA CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS
La Patrulla Acrobática de Paracaidismo del Ejército del Aire (PAPEA) ofrecerá una exhibición de paracaidismo acrobático el próximo 31 de marzo en Totana con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias.
Esta será una de las actividades programadas por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) para conmemorar el Día Mundial de estas patologías y tendrá lugar en el recinto ferial de Totana a partir de las 11:30 horas.
Asimismo, en el mismo recinto ferial tendrá lugar la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias, que protagonizarán alumnos del colegio “La Milagrosa” de Totana y en el que se ponen en evidencia las necesidades de este colectivo y se insta a promover acciones y objetivos para cubrirlas. Así, entre otras cuestiones, en el manifiesto «Investigando lipodistrofias» se solicita la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias y que estas patologías sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.
Asimismo, se pide el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial y la difusión de Lipodystrophy-Connect, el primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes, a través de las diferentes instituciones y autoridades sanitarias (Ministerios de Salud, Comisión Europea), sociedades científicas de Pediatría, Endocrinología y Diabetes, Genética y Medicina Interna, medios de comunicación, redes sociales, EURORDIS, NORD, CORD, etc,
Otras peticiones son el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana; el impulso a la investigación en lipodistrofias a través de los centros, servicios y unidades de referencia; o el apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies, red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.
