La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias ha realizado una encuesta entre afectados y familias para conocer sus preferencias y sugerencias de cara al VII Simposium de Lipodistrofias, que este año se celebrará 3 al 6 de octubre. La encuesta ha sido contestada por quince personas y sus contestaciones servirán a AELIP para conocer los temas que más interesan de cara a la confección del programa de este foro, que este año se celebrará por vez primera en Burgos, después de las seis primeras ediciones en Murcia.
Al 93% de los encuestados le gustaría que en el VII Simposium de Lipodistrofias se impartan diversos talleres/charlas sobre autocuidado, imagen personal y tratamientos estéticos y al mismo porcentaje le gustaría que se impartieran sobre defensa de derechos de pacientes.
También a un 93% de los encuestados le agradaría que se impartiera talleres o charlas sobre dieta, nutrición y lipodistrofias, mientras que un 66% apuesta por la difusión de información sobre medicinas alternativas o los riesgos asociados a las mismas.
Para el 80% de los encuestados sería interesante que hubiera talleres o charlas sobre el Registro Europeo De Lipodistrofias y las ventajas del trabajo en red y un 86% estarían interesados en otros sobre grupos de auto-ayuda.
Asimismo, el 86% de las personas que han contestado la encuesta, considera de interés que se ofrezcan charlas o talleres sobre fisioterapia y cuidados adaptados a las lipodistrofias.
Además, como otras temáticas alternativas que se podrían abordar en el Simposium, los encuestado proponen tratar la conveniencia de la Liposucción y operaciones para quitar los cúmulos de grasa o los problemas circulatorios en las piernas en los síndromes con acumulación de grasa en la parte inferior del cuerpo.
Asimismo, apuntan otros temas como la atención psicológica, cómo aceptar el síndrome en tu vida o cómo aceptarse a uno mismo.
El apoyo en la escuela; el rol del cuidador, su importancia y herramientas para enfrentar su difícil misión; o el dolor y cómo mejorarlo, son otros de los temas que proponen que se puedan tratar en las jornadas; así como conocer los ultimos avances en la investigacion en los distintos tipos de lipodistrofias, formación en diabetes y enfermedades crónicas relacionadas con las lipodistrofias.
Asimismo, se muestran interesados en que se hable sobre tipos de ayudas a los afectados y terapias psicológicas para enfrentar vivir con una lipodistrofia.
