La Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) ha participado en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Sevilla.
Representantes de la Junta Directiva de AELIP, Raquel Valiente y Juan Carrión, han compartido este importante encuentro junto al movimiento asociativo de FEDER, profesionales sanitarios, investigadores y otros agentes implicados en el ámbito de las enfermedades raras.
Dos jornadas para compartir conocimiento y conocer los avances en diagnóstico, tratamientos, medicamentos huérfanos e innovación, pero también para escuchar las necesidades y retos que continúan afrontando las personas y familias.
Para AELIP, estar presente en estos espacios significa seguir trabajando para que las lipodistrofias tengan mayor visibilidad, más investigación y nuevas oportunidades terapéuticas.
Porque detrás de cada avance científico hay una esperanza.
Detrás de cada diagnóstico hay una persona y una familia.
Y detrás de cada enfermedad rara debe existir una oportunidad.
💙 AELIP seguirá sumando, compartiendo y trabajando para que ninguna persona con lipodistrofia se quede atrás.
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