Cientos de velas para iluminar el camino de la investigación en lipodistrofias se encendieron ayer simbólicamente en la plaza de la Balsa Vieja de Totana en un acto organizado por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Más de setecientas personas se dieron cita anoche para encender su vela por la esperanza en un futuro mejor para las personas que conviven con una lipodistrofia en el mundo.
La iniciativa solidaria contó también con la colaboración del Ilustre Cabildo Superior de Procesiones de Totana y diferentes bandas de cornetas y tambores de hermandades totaneras participaron interpretando piezas musicales.
La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, dirigió unas palabras en un acto que sirvió para reivindicar las necesidades de las personas afectadas por lipodistrofias, y en especial la importancia de apoyar la investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados. Así, se dio lectura al manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias y se informó de los últimos avances en el principal objetivo en el que trabaja AELIP, la investigación.
Durante el transcurso del evento se encendieron velas que formaron el nombre de AELIP, en una actividad que se enmarca en los actos del Día Mundial de la Lipodistrofias, que se conmemora el próximo 31 de marzo.
Además de miembros de AELIP se contó con la presencia de autoridades locales, representantes del Ilustre Cabildo Superior de Procesiones de Totana, el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, entre otras personas.
El primer teniente de alcalde del consistorio totanero, Andrés García, expresó el apoyo del ayuntamiento a las reivindicaciones de AELIP. Por su parte, el presidente de FEDER felicitó a AELIP por el trabajo extraordinario y la dimensión internacional adquirida en sus cuatro años de funcionamiento y mostró su apoyo a las reivindicaciones planteadas.
La presidenta de AELIP mostró su agradecimiento al Ilustre Cabildo Superior de Procesiones y a las bandas y cofradías participantes, así como al ayuntamiento por su colaboración.
