Representantes de las
asociación D’Genes y AELIP participaron por cuarto año consecutivo en la
Escuela de Formación que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras
junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER en
Burgos. Durante tres días tuvieron la oportunidad de compartir experiencias de
trabajo con representantes de asociaciones de diferentes lugares de España, así
como poder tener la oportunidad de conocer líneas de trabajo y acciones
políticas a desarrollar en favor de las personas que sufren una enfermedad rara
en nuestro país.
La Presidenta de
D’Genes y AELIP valora la experiencia de la Escuela de formación como positiva
puesto que ‘es uno de los reclamos más importantes que hacemos las asociaciones
para poder crecer y para aprender a autogestionarnos’. También destaca como
importante la ponencia sobre protección de datos, que ofreció herramientas
actualizadas que pueden evitar errores importantes a niveles administrativos y
judiciales a las asociaciones. Por otra parte, comenta que ‘la unión de
aprendizaje entre asociaciones que llevan una trayectoria de trabajo más larga
que otras o niveles de trabajo más elevados que otras, o de distintas
comunidades o regiones,
resulta uno de
los puntos más interesantes para tomar ejemplo y compartir formas y recursos y
medios de trabajo, obteniendo un aprendizaje muy enriquecedor cuando se
comparten experiencias y proyectos en común’. Por último, destaca que el trato
recibido y el alojamiento en el CREER han sido una vez más muy buenos.
