La presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y director de AELIP, Juan Carrión, asistieron ayer a la presentación de la Guía práctica para el diagnóstico y tratamiento de las lipodistrofias en la gerencia de Gestión Integrada de Santiago de Compostela.
Esta guía pretende servir de ayuda a endocrinólogos, pediatras y otros especialistas y médicos de atención primaria en el diagnóstico y tratamiento de este grupo de patologías raras que son las lipodistrofias.
El acto de presentación contó además con la presencia de la gerente de la Gestión Integrada de Santiago, Eloína Núñez; el vicerrector de Estudiantes de la Universidad de Santiago, Víctor Arce: el decano de la Facultad de Medicina, Julián Álvarez; y el doctor David Araújo, responsable de la Unidad de Lipodistrofias del Servicio de Endocrinología y Nutrición de la Gerencia de Gestión Integrada de Santiago.
La guía es fruto de la labor de la Unidad de Lipodistrofias del Servicio de Endocrinología y Nutrición de la gerencia de Santiago, que lleva trabajando en este ámbito más de quince años.La unidad forma parte actualmente del CSUR de enfermedades metabólicas congénitas de Santiago y recibe pacientes de toda España. Esta unidad fue pionera en el empleo en España de la leptina recombinante humana para tratar a afectados por lipodistrofias.
Las líneas prioritarias de investigación que lleva a cabo son las lipodistrofias congénitas, y particularmente la Encefalopatia de Celia.
La presidenta de AELIP destacó la importancia y utilidad de la guía para que los profesionales sanitarios dispongan de un documento con información precisa para facilitar el diagnóstico de las lipodistrofias y que se familiaricen con los principales signos de estas patologías raras.
En el transcurso de la presentación, también se hizo pública la firma de un convenio de colaboración entre AELIP y la Fundación del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago para ayudar a la investigación en lipodistrofias.
