Las principales necesidades de los usuarios del Servicio de Información y Orientación (SIOLIP) de la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP) se centran mayoritariamente en el requerimiento de información y orientación, y diagnóstico y tratamiento.
Estas conclusiones se extraen del pormenorizado estudio de los diferentes casos y subtipos registrados de pacientes atendidos por AELIP a través del SIOLIP y que permite analizar cuáles son las principales inquietudes manifestadas por estos.
Además de información, diagnóstico y tratamiento, también hay que destacar en tercer lugar las necesidades que se ponen de manifiesto de aceptación física, demandando tratamientos estéticos que faciliten la aceptación e inclusión social.
Como cualquier enfermedad rara, se plantean también otras demandas en el mismo nivel y que hacen referencia a respiro familiar, adaptación curricular en el caso de menores escolarizados, ayudas técnicas y de información sobre avances.
Por último, los usuarios también plantean aunque ya en menor medida necesidades de formación y encuentro de casos, de logopedia, de apoyo psicomotriz, de control de la diabetes, de control del dolor, de atención psicológica y de asesoramiento jurídico.
