La
Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) va a colaborar con el Centro
Multidisciplinar de Atención Integral a Pacientes con Enfermedades Raras de la
Región de Murcia “Celia Carrión Pérez de Tudela”.
La
UCAM había trasladado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la
Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) su voluntad de
colaborar con el centro mediante la aportación de parte de la recaudación del
partido que enfrentará el próximo domingo, 28 de septiembre, al Universidad
Católica de Murcia C.F. con el Cádiz C.F. a las 18:00 horas en el estadio La
Condomina de la ciudad de Murcia.
Así,
el UCAM C.F. donará parte de la taquilla de este encuentro al Centro
Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, mientras que el resto se
destinará a la Asociación Nacional de ELA. Además, el club va a instalar una
serie de huchas en los accesos y en el propio estadio para que tanto los
abonados, que podrán entrar de manera gratuita, como el público en general,
puedan también colaborar con esta buena causa con la aportación voluntaria que
consideren oportuna.
Las
entradas, que tienen un precio único de 5 euros, ya pueden adquirirse en el
UCAM Sports Center, y desde dos horas antes del partido, en las taquillas
habilitadas de La Condomina.
Estas
acciones solidarias se han presentado en una rueda de prensa celebrada esta
mañana en La Condomina, en la que han participado el presidente de la UCAM,
José Luis Mendoza; la coordinadora de la Unidad de Genética Médica del Hospital
Virgen de la Arrixaca e investigadora de la Universidad Católica de Murcia,
Encarna Guillén; el presidente de D’Genes, Juan Carrión; y el profesor e
investigador de la UCAM Jacinto Javier Martínez Payá. Además, un nutrido grupo
de futbolistas de la primera plantilla del Universidad Católica de Murcia CF
han arropado el acto.
Desde
D´Genes y AELIP quieren manifestar su agradecimiento tanto a la UCAM como a su
presidente, José Luis Mendoza, por su sensibilidad hacia la realidad de las
enfermedades poco frecuentes. En este sentido, el presidente de D´Genes, Juan
Carrión Tudela, ha mostrado su gratitud ya que esta aportación económica se
destinará al mantenimiento del centro y de los programas y actividades que en
él se desarrollan, y de los que en la actualidad se benefician más de un
centenar de personas con enfermedades raras de la Región.
El
Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana, fue
inaugurado el 27 de febrero de este año y en él se atiende a más de 102
personas con 75 enfermedades raras, tanto niños como adultos, que acuden desde
diferentes puntos de la Región. Uno de los objetivos es precisamente el de
posibilitar la descentralización de los servicios que se prestan, ubicando
delegaciones en Murcia y Cartagena para evitar el desplazamiento de usuarios de
esas zonas.
En
esta infraestructura se ofrece una amplia cartera de servicios a sus usuarios,
entre los que figuran los de información y orientación sobre enfermedades
raras, fisioterapia, psicología, hidroterapia, logopedia, estimulación
cognitiva, reflexología, atención social, reiki, asesoramiento jurídico
on-line, atención psicológica on-line y servicio de respiro familiar.
El
centro carece de financiación pública y se sufraga íntegramente con las cuotas
que pagan los socios de D´Genes y AELIP y gracias a las actividades de carácter
solidario que organizan padres y madres de ambas asociaciones, así como con
otras iniciativas benéficas que desde diferentes entidades y asociaciones se
desarrollan.
