La presidenta de
la Asociación
de
Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela, ha
destacado la importancia de foros como el VII Congreso Nacional de Enfermedades
Raras que se celebra este fin de semana en Totana, para que cada vez sean más
las personas que conozcan las enfermedades poco frecuentes y tengan información
sobre éstas.
La presidenta de AELIP ha
insistido, durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades
Raras, en la importancia de la investigación y ha reivindicado la necesidad de
que los recursos estén coordinados.
Naca Pérez de Tudela ha destacado
el orgullo que supone la participación registrada este año en esta séptima
edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras y ha invitado a recibir
sugerencias, ya que, ha dicho, “queremos seguir adelante”.
El VII Congreso Nacional de
Enfermedades Raras se celebra desde hoy y hasta el domingo en Totana con la
participación de más de 430 personas entre expertos, pacientes y familiares de
afectados por alguna enfermedad poco frecuente. Este foro, en el marco del cual
también se celebra el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y el VII
Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad Rara, está
organizado por AELIP, la asociación D´Genes y la delegación de Murcia de
la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER).
