El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha atendido un total de 17 consultas relacionadas con las lipodistrofias en el primer semestre del 2024
Este servicio ha recibido consultas relacionadas con estas patologías tanto por parte de profesionales sanitarios, estudiantes, representantes de asociaciones, así como familiares y afectados por Lipodistrofia.
El 85% de las consultas se recibieron vía whatsapp y email y email. El otro 15% restante se ha completado con consultas recibidas a través de llamadas telefónicas y el formulario de solicitud de la web de AELIP.
Las consultas mas demandas siguen siendo conocer a un profesional de referencia en el pais de origen, tener acceso a los tratamientos autorizados para este tipo de patologias infrecuentes asi como realizar consultas relacionadas con la nutrición y dieta adecuada para este tipo de trastornos metabólicos.
Estos datos reflejan, a juicio de AELIP, la importancia de estar presente en Internet vía web y redes sociales y de adaptar este servicio a las nuevas tecnologías.
Las Lipodistrofias infrecuentes son unas enfermedades ultra raras con una prevalencia muy baja entre la población, lo que hace que se pueda hablar de una gran demanda del servicio si se analiza el número de consultas recibidas en este tiempo en proporción a la incidencia de ésta.
La presidenta de AELIP Naca Pérez de Tudela Cánovas, quiere agradecer personalmente a los principales financiadores tanto del ámbito publico como del privado que con sus aportaciones hacen de este servicio una herramienta muy valiosa y necesaria para las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el Mundo. Gracias por ayudarnos a seguir ayudando.
Las personas que deseen contactar con el SIOLIP pueden hacerlo a través de WhatsApp en el número de teléfono +34 692 39 78 40; a través de las redes sociales en las que está presente AELIP (Twitter, Facebook o Instagram); vía e-mail en los correos electrónicos info@aelip.org o siolip@aelip.org o en el formulario de contacto de la web de AELIP https://www.aelip.es/contacto.asp
