El Servicio de Información y Orientación de Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP) se ha convertido en una herramienta útil para orientar a las personas que lo necesiten en su búsqueda de la información necesaria para obtener
un diagnóstico, ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas
afectadas por la misma patología, entre muchas otras cuestiones. En este sentido, el SIOLIP se creó para dar a las personas afectadas, familiares y profesionales relacionados con el ámbito de
las lipodistrofias un soporte profesional que facilite la vida a las
personas que padecen estas patologías.
Este servicio es gratuito, y quienes contactan con el SIOLIP
para realizar sus consultas son informados, a través de su trabajadora social, de
la confidencialidad de sus datos, aportando sólo la información mínima
necesaria para la consulta que realizan. Este servicio se realiza
mayoritariamente, a través de teléfono y
por correo electrónico.
Además de ofrecer información
específica sobre patologías, centro de referencia, especialista y grupo de
apoyo de España y el resto del mundo, el SIOLIP realiza una importante labor de
generación de recursos y de detección de necesidades del colectivo afectado por síndromes lipodistróficos.
Su trabajo también llega a los
profesionales de la salud y a los ámbitos políticos y socio-sanitarios,
generando documentación y estadísticas y potenciando el Registro Internacional de Casos de Enfermedades de Lipodistrofias de AELIP, a través de la
cumplimentación y registro de la ficha social.
El SIOLIP hace una importante labor
de concienciación entre los afectados de lo necesario que resulta inscribirse en dicho Registro para que se
conozca realmente la magnitud de casos y así pueda hacerse una planificación
adecuada al número de personas afectadas y de las necesidades que tienen, así
como potenciar adecuadamente la investigación y los estudios epidemiológicos.
El registro de AELIP también intenta potenciar la
importancia del Registro global “Lipodystrophy Connect” de pacientes con
síndromes lipodistróficos infrecuentes
https://ldconnect.patientcrossroads.org/.
