El presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Fernando López Miras, y el consejero de Sanidad, Manuel Villegas, se han sumado hacien do el gesto de la L a la campaña de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
La asociación ha lanzado esta campaña pra dar visibilidad a las lipodistrofias infrecuentes con las que trabaja, reivindicando una mejoría de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con ellas, así como exigir más inversión en investigación.
Hasta el próximo 31 de marzo se llevará a cabo esta campaña de visibilidad en redes sociales y medios on line con el objetivo de dar la vuelta al mundo promoviendo el apoyo a la mejora de la calidad de vida de las personas con lipodistrofias infrecuentes y reivindicando más investigación.
La campaña consiste en que todo aquel que quiera participar se haga una foto realizando la L con los dedos pulgar e índice de la mano y que de fondo aparezca un lugar emblemático de la ciudad de la persona en cuestión o un paraje que a ésta le guste.También se pueden hacer vídeos cortos que tengan como protagonista la L en la mano o desde AELIP invitan también a pintarse el nombre y la edad o el país de procedencia en la mano..
Desde AELIP animan a todos, desde cualquier lugar del mundo, a sumarse a esta campaña y apostar por la originalidad para unir lugares especiales con la L que simboliza las lipodistrofias. «Animamos en esta nueva edición a superar la participación registrada en años anteriores de la campaña, aumentando el número de fotografías subidas y compartidas en las redes sociales para crear una marea de L de Lipodistrofia».
Las fotos o vídeos se deben subir a las redes sociales con los hashtag #AELIP2018, #Lypodistrophyandme o #Lipodistrofiayyo.
Al término del acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado esta semana en Murcia, el presidente regional y el titular de la Consejería de Sanidad, no dudaron en apoyar esta campaña y realizar el gesto de la L, en una imagen a la que también se sumaron la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela; el presidente de FEDER, Juan Carrión; el delegado de FEDER en Murcia, David Sánchez; y la responsable de la Sección de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Encarna Guillén.
