DECLARACIÓN DE LA ASAMBLEA REGIONAL DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE LA REGIÓN DE MURCIA CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Con
motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de
Febrero, el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER
se ha reunido en la Asamblea Regional con los representantes y componentes de
los diferentes grupos parlamentarios para tratar diferentes asuntos en materia
de las patologías poco frecuentes, entre ellas, las 14 propuestas que presenta
la Federación para la Campaña del Día Mundial de este año.
Durante
el desarrollo de la jornada, se debatió la importancia de la atención
especializada, de la necesidad de unidades de referencia, el acceso a
medicamentos y productos sanitarios con equidad, así como el interés de crear
un registro de pacientes, entre otras.
El
Presidente Carrión agradece la atención e implicación de los grupos
parlamentarios hacia las más de 85.000 personas que sufren una enfermedad rara
en la Región de Murcia y los más de 3 millones de afectados en España.
