El día 26 de Septiembre de 2013, en el marco del
Congreso Europeo de la EASD se celebró en Barcelona el primer Lypodistrophy
Registry Informational Briefing para Europa. Esta reunión es continuación de
las preparatorias celebradas en París y Dallas. El objeto de la reunión fue dar
a conocer a investigadores clínicos europeos el próximo lanzamiento del
Registro Global de Pacientes con Síndromes Lipodistróficos Infrecuentes.
La reunión fue conducida por David Krueger (UK) y
participaron como ponentes Kyle Brown (PAtients CrossRoad, San Diego, USA),
David Savage (Cambridge University, UK), Andra Stratton (Lipodystrophies
United, Usa) Anna Kole (EURORDIS) y David Araújo-Vilar (Universidade de
Santiago de Compostela, España).
En la reunión participaron los siguientes
representantes de 9 países europeos: Camille Vatier (Université Pierre et Marie
Curie, Paris, Francia), Paolo Sbraccia (Università Tor Vergata de Roma), Baris
Akinci (Dokuz Eylul University, Turquía), Jackes Beltrad (Hôpital Robert Debré,
Francia) Giovanni Ceccarini (Università de Pisa, Italia), Paula Freitas (Centro
Hospitalar São João, Porto, Portugal), Alessandra Gambineri (S. Orsola-Malpighi,
Bolonia, Italia), Ingrid Jazet (Leiden University Medical Centre, Holanda),
Tomasz Klupa (Jagiellonian University Medical College, Polonia), Margerita
Maffei (Dulbecco Telethon Institute, Roma), Ekaterina Sorkina (I.M. Sechenov
First Moscow State Medical University, Moscú, Rusia), Vana Spolou (Agia Sophia
Children’s Hospital, Grecia), Michael Stumvoll (University Hospital Leipzig,
Alemania), Marie-Cristine Vanthygem (Hôpital de Lille, Francia) y Martin
Wabitsch (Zentrum für Seltene Erkrankungen, Ulm, Alemania).
