La delegada de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) en Perú, Mariela López, y el doctor Nelson Purizaca se han desplazado este fin de semana a Piura para realizar un estudio de necesidades sociosanitarias a las personas y familias que conviven con una lipodistrofia en esa zona.
Esta acción se enmarca dentro de la primera parte del Proyecto de cooperación internacional «Intervención sociosanitaria para profesionales, familias y personas con lipodistrofias en Perú», que se completará con una actividad formativa dirigida a profesionales sanitarios del país y que será desarrollada por el experto en lipodistrofias David Araujo y el director de AELIP, Juan Carrión, en la segunda semana del mes de abril.
Este proyecto internacional cuenta con la colaboración y el apoyo para su desarrollo de la FCB World Penyes Federation, la Confederación Mundial de Peñas del Fútbol Club Barcelona y la Federacion de Peñas barcelonistas Alicante que han dotado con un total de 6600€ al proyecto. Ademas el de Consorcio Europeo de Lipodistrofias, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL).
La encuesta se ha realizado a un total de 14 personas y de las entrevistas se desprende que el 100% de los encuestados padece Lipodistrofia de Berardinelli y confirma no recibir ningún tipo de tratamiento .
El 78% de los encuestados afirma tener disponibilidad para viajar al menos una vez al año a un chequeo médico. Además, el 71% señala que su economía no le permite llevar una vida equilibrada.
Con respecto al apoyo emocional que recibe, la mitad de los encuestados lo califica de bueno y la otra mitad de malo.
Por otra parte, el 78% de los encuestados afirma que sus relaciones sociales han cambiado muy poco desde que esta diagnosticado.
El 64% de las personas que han participado en el estudio considera que la enfermedad ha influido sobre todo en el rechazo social.
Asimismo, el 78% de los encuestados ha precisado de un servicio de información y orientación en algún momento.
Otro dato de interés es que el 85% de los encuestados considera muy importante el servicio de apoyo psicológico.
Por último, el 100% de los encuestados afirma que las necesidades mas importantes a satisfacer en un plazo de seis meses son médicas y económicas.
