Desde la
Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP,
hemos sido conocedores a través de nuestra socia N.º 242 Y.M.P , que su hija, L.M.B estudiante de 1ºB de ESO del Instituto de Enseñanza
Secundaria Vicente Aleixandre de Sevilla, está siendo sometida a un supuesto caso de acoso escolar por parte
de algunos de sus compañeras y compañeros. En concreto, por 5 niños de esta
misma clase.
L.M.B, padece una
enfermedad ultra rara denominada Lipodistrofia congénita Generalizada “Síndrome
de Berardinelli SEIP” El síndrome de Berardinelli-Seip es un trastorno
autosómico recesivo asociado con una ausencia casi total de tejido adiposo
(Fig. 1) [Brown 2016, Agarwal 2003]. La pérdida de tejido adiposo se hace
evidente al nacimiento o durante el primer año de vida en los subtipos 1 [MIM:
#608594) y 2 (MIM: #269700), mientras que aparece durante la infancia en los
subtipos 3 y 4 [Brown 2016]. Los pacientes tienen una musculatura marcada,
flebomegalia que se observa tanto en extremidades superiores como inferiores
(Fig. 2), y acantosis nigricans con acrocordones (Fig. 3), que con frecuencia
se extienden más allá de las axilas y el cuello y afectan a las inglés, la
flexura de los codos y el abdomen [Brown 2016, Hussain 2016]. Los pacientes
pueden exhibir características acromegaloides (Fig. 4), que suelen hacerse más
evidentes a partir de la adolescencia. Puede Ampliar Información sobre esta patología
en
https://www.aelip.es/sindrome-berardinelli-seip.asp
El porcentaje de alumnos con discapacidad que sufre acoso en los centros de
educación ordinaria puede superar el 90 por ciento, mientras que en los centros
de educación especial no llega al 3 por ciento, según los datos dados a conocer
en la jornada ‘Bullying y discapacidad en la Escuela’, organizada por el
Consejo
Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) en el
Senado.
El aislamiento, el rechazo y las burlas son las formas de violencia
escolar más frecuente que sufren los niños y niñas con discapacidad en España.
Lo ha constatado un estudio
de la ONCE y del CERMI (Comité Español de
Representantes de Personas con Discapacidad)
y lo confirman los testimonios
de miles de menores que sufren acoso escolar a diario por ser
«diferentes”.
Más de la cuarta parte del alumnado con discapacidad (32,7%) asegura
sentirse siempre aislado, rechazado o excluido por el resto de compañeros.
El 27,5% ha confesado, además, ser objeto de burlas constantes.
Las Lipodistrofias infrecuentes (catalogadas como enfermedades raras,
ultra raras y, en definitiva, enfermedades crónicas) ocasionan un deterioro de
la calidad de vida de las personas que las padecen, pues acaban afectando a
distintos ámbitos personales como el laboral o el social entre otros.
“Frecuentemente, las limitaciones de la enfermedad aumentan la
dependencia y provocan situaciones de crisis. Estas limitaciones varían en función
del tipo de Lipodistrofia, así como del perfil de las personas que la padecen.
Los ámbitos de la vida en los que más influye la enfermedad son el laboral,
personal y social destacando en numerosas ocasionales que la salud física y los
problemas emocionales dificultan el resto de actividades sociales.
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Estimating quality of life of
patients with lipodystrophy. Value in Health. (Dhankhar P, Isupov T,
Araujo-Vilar D, Brown R, et al.2015;18(8):A292.)
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Study of needs of people with
lipodystrophy and their relatives in Ibero-América. 9th European
Conference on Rare Diseases and Orphan Products. 10-12 May 2018, Vienna.
Poster 114 Jerez Ruiz José, Carrión Tudela Juan.
Desde el servicio de asesoramiento Juridico de AELIP y en pro de la defensa de derechos de la paciente se ha realizado un escrito instando a la
Consejería de la Presidencia, Interior, Diálogo
Social y Simplificación Administrativa de
Andalucía
para que proceda de forma inmediata a la
apertura del
PROTOCOLO DE ACTUACIÓN DE ACOSO ESCOLAR
y se dé respuesta a
esta situación con carácter de urgencia
De igual modo
queremos informar que esta problemática se ha comunicado de forma directa
también al equipo directivo del Instituto de Enseñanza Secundaria Vicente
Aleixandre, así como a todo el profesorado que forma parte del centro educativo .
