La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) quiere expresar su agradecimiento a las compañías farmacéuticas Chiesi y Regeneron por su patrocinio del XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias, celebrado los días 16 y 17 de octubre de 2026 en Santiago de Compostela, contribuyendo a hacer posible un encuentro internacional de referencia para la investigación, el conocimiento científico y la defensa de los derechos de las personas que conviven con estas enfermedades raras.
El encuentro, organizado por AELIP y la Unidad de Trastornos Endocrinometabólicos (UETeM), reunió a investigadores, profesionales sanitarios, representantes de asociaciones de pacientes, personas afectadas y familiares de diferentes países, convirtiendo a Santiago de Compostela en un espacio internacional de intercambio de conocimientos, experiencias y avances en el abordaje de las lipodistrofias.
Durante las dos jornadas se desarrolló un amplio programa científico y social en el que se abordaron cuestiones fundamentales como los avances en investigación genética, las nuevas alternativas terapéuticas, la nutrición, la salud metabólica, el diagnóstico precoz y la importancia de los registros internacionales de pacientes.
Asimismo, el Simposium dedicó una parte importante de su programación a dar voz a las personas afectadas y sus familias, con testimonios procedentes de distintos países, así como a reflexionar sobre la salud mental, el apoyo psicológico y la defensa de los derechos de quienes conviven con estas patologías.
El patrocinio de Chiesi y Regeneron contribuyó a la celebración de este encuentro, favoreciendo la creación de espacios de diálogo entre la comunidad científica, el movimiento asociativo y las familias.
Desde AELIP se destaca la importancia de establecer alianzas y promover la colaboración entre las organizaciones de pacientes, los profesionales sanitarios, los investigadores y la industria farmacéutica para seguir avanzando en el conocimiento de enfermedades poco frecuentes como las lipodistrofias.
La presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela, quiso trasladar su agradecimiento a ambas compañías por su implicación en esta nueva edición del S
imposium, destacando que «la colaboración y el compromiso de entidades como Chiesi y Regeneron son fundamentales para seguir impulsando encuentros internacionales que permitan compartir conocimientos, generar nuevas oportunidades y, sobre todo, avanzar hacia una mejor calidad de vida de las personas que conviven con lipodistrofias y sus familias».
AELIP también quiere reconocer y agradecer la colaboración de las instituciones, entidades y organizaciones que respaldaron esta decimocuarta edición, entre ellas la Universidad de Santiago de Compostela, el Centro Singular de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (CiMUS), el Servicio Gallego de Salud, la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), así como el resto de entidades colaboradoras.
El XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias ha vuelto a poner de manifiesto que la cooperación internacional y el trabajo conjunto son herramientas esenciales para impulsar la investigación, favorecer el acceso al conocimiento y continuar avanzando en la atención a las personas afectadas.
AELIP reafirma así su compromiso de seguir construyendo alianzas que permitan transformar los avances científicos en oportunidades reales para las personas que conviven con lipodistrofias.
