AELIP estuvo presente en el V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS celebrado los días 26 y 27 de noviembre, en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi (Alicante) en el que mas de 20 profesionales del ámbito Sanitario, del campo de la Investigación, se dieron cita por quinto año consecutivo.
Dª Encarna Llinares Cuesta, Directora Territorial de Alicante. Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública / D. Enrique Ferrer Lorente, Director General del Instituto Valenciano de Formación, Investigación y Calidad de los Servicios (IVAFIQ)/ D. Aitor Aparicio García (Director Gerente y responsable del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos) / D. Juan Carrión, Presidente de FEDER (Federación Enfermedades Raras), Dª Rafael Serralta, Alcalde de Ibi.
«Mostrando Realidades, Creando Acciones” fue el lema de V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS COMUNIDAD VALENCIANA organizado por la Asociación Adibi de Ibi, Alicante.
En el transcurso de estos dos días de congreso se abordaron algunos de los últimos avances en investigación en enfermedades como la Porfiria Agudas, Huntington y atrofia muscular espinal; se conocieron importantes intervenciones quirúrgicas a nivel craneofacial que mejoran la calidad de vida en pacientes con Síndrome de Apert; nos enseñaron a cómo abordar la atención de enfermedades autoinflamatorias como es la enfermedad Fiebre Mediterránea; se indagó sobre los necesarios Estudios Epidemiológicos y Estadísticas en Enfermedades Raras.
Se ha querido prestar una especial atención a la educación, conocer recursos existentes, como los apoyos en aulas hospitalaria. El papel del Trabajo Social, es imprescindible como agente de cambio y el asociacionismo.
Los Testimonios volvieron a ser en este quinto congreso, el corazón y alma; personas que viven en primera persona y que con una inmensa generosidad relataran como es vivir con una patología poco frecuente.
El objetivo principal, fue apoyar a pacientes y familiares que luchan cada día contra los desafíos que les plantea padecer una patología poco frecuente. Ofrecer visibilidad y apoyo, tanto a pacientes como profesionales- Explica Fide Mirón, presidenta de la Asociación Adibi, Organizadora de tal evento.
Dos días de inmenso trabajo que sirvieron para analizar los últimos avances en enfermedades raras y poner en común experiencias y necesidades a través de un completo programa que recoge todas las etapas de ser humano
