La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizó la tarde del miercoles 20 de octubre a las 18:00h *Hora española* el II ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS.
El encuentro se enmarcaba dentro de las actividades previstas con motivo del IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS y se celebró de forma ONLINE a través de la plataforma ZOOM teniendo una duracion estimada de 2 horas.
Esta iniciativa nació en el año 2020 con los objetivos de ser punto de encuentro e intercambio de experiencias entre familias y personas afectadas por Lipodistrofias de todo el mundo asi como trasladar la realidad del dia a dia que viven las personas que padecen una Lipodistrofia y sus familiares.
El meeting estuvo moderado por José Jerez Ruiz, Trabajador Social de AELIP quien fue cediendo la palabra a todas las familias que participarón procedentes de España, Francia, Argentina, Perú, Portugal y Brasil.
Este punto de encuentro virtual sirvió para que los propios afectados conociesen a otras familias y personas afectadas en el mundo de forma virtual, recordar la cartera de servicios que AELIP implementa asi como para informar a las familias del estado de situacion de La metreleptina (Único tratamiento autorizado para las Lipodistrofias y que actualmente cuenta con una resolucion expresa de no financiación por parte del sistema nacional de salud español) y las acciones que la entidad esta realizando para que sea incluido en la prestacion farmaceutica del SNS.
La presidenta Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas quiso destacar la importancia de organizar estos encuentros ya que permiten acercarnos a la realidad de otras familias en el mundo y compartir con ellas las experiencias y vivencias personales.
Una segunda reunion de la que se desprendieron resultados muy positivos y en la que todos los asistentes se emplazaron a una tercera edición.
