La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofia, asistió al foro realizado por Chiesi en Parma (Italia), representada por su presidenta, Naca Eulalia Pérez de Tudela.
El foro se celebró a lo largo de los días 9 y 10 de diciembre, y reunió a diferentes representantes del moviemiento asociativo de las Lipodistrofias, de nueve países.
Durante las dos jornadas se realizaron diferentes talleres e intervenciones de varios profesionales reconocidos en el campo de las Lipodistrofias.
Los principales temas que se abordaron fueron, en primer lugar, el desarrollo de una herramienta de Resultados Informados por el Paciente (PRO) para la lipodistrofia. Y en segundo lugar, la elaboración de una guía del paciente sobre la lipodistrofia, con el objetivo de proporcionar un recurso que pueda proporcionar información básica pero útil a los nuevos paciententes/familias con Lipodistrofia, que esté redactada en un lenguaje sencillo y con abundantes imágenes que sirvan de ayuda en el proceso de detección/educación temprana.
También se realizó, durante la hora del almuerzo, una breve «sesión educativa» enfocada a que los empleados de la oficina central de Chiesi puedan aprender, de forma generalizada, un poco sobre las Lipodistrofias.
La presidenta Naca Eulalia Pérez de Tudela agradece la invitación al foro, y el trabajo de Chiesi con las Lipodistrofias.
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