– El
seleccionador se reunió con niños afectados por enfermedades poco frecuentes y
sus familias
– La
Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras quiere sensibilizar a la
sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías que afectan a más de 3
millones de personas en España
25 Enero Madrid
-El seleccionador nacional, Vicente del Bosque, quién ha sido galardonado con el
Balón de Oro a Mejor Entrenador, será este año el embajador solidario y la
imagen en la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de
Febrero).
Por ello, el pasado
15 de Enero, el seleccionador participó en un acto con niños afectados por
enfermedades poco frecuentes y sus familias, en la Ciudad deportiva de Las
Rozas.
En el encuentro,
los niños contaron sus experiencias, esperanzas, inquietudes y deseos al
seleccionador, quien participó con ellos en sus juegos y travesuras.
Del Bosque, quién
siempre se ha mostrado solidario con esta causa que afecta a más de 3 millones
de personas en España, mostró todo su cariño y atención a las familias que
acudieron al acto, haciendo que este día se quedará como un gran recuerdo en la
memoria de todos los que asistieron.
“Desde FEDER
queremos dar las gracias a Vicente del Bosque por todo su interés, cariño y
empeño para con las personas con enfermedades poco frecuentes. Es un honor y un
placer poder contar con una persona tan relevante a nivel nacional e
internacional y sobre todo tan comprometida con una causa como la nuestra”
afrima Juan Carrión, Presidente de FEDER
28 de
Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo mes de febrero en
Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una
Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero,
Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La Campaña tiene
como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la
atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que
viven las familias.
La razón es que la
falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca
situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5
años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y
discriminado.
La condición de
cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos
de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente
caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30%
del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad
Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a
asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de
X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no
cubiertos por el SNS llega hasta el 64% .
Enfermedades Raras. Más frecuentes de lo que
imaginas
No es raro, tener
una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o
menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de
españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Las enfermedades
raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de
estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:
• Comienzo precoz
en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
• Dolores crónicos
(1 de cada 5 enfermos)
• El desarrollo de
déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan
una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)
• En casi la mitad
de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras
se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5
años y el 12% entre los 5 y 15 años.
Reivindicación principal de la
Campaña
Desde FEDER, en
nombre de las familias con enfermedades raras y en el marco del Día Mundial, se
reivindicará la puesta en marcha de las “13 propuestas prioritarias para
2013”.
Estas propuestas
son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con
enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto, son la
hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones
aborden de forma integral en este año.
La crisis económica
está afectando gravemente a las personas con ER, que son quienes más apoyo
necesitan. A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un
importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco
frecuentes.
Para el Año 2013,
el colectivo de personas con ER, solicitan que la Administración pública exprese
su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un
Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades:
1. Que las
Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de
interés prioritario de Salud Pública.
2. Que se exima
del copago farmacéutico a las familias con ER.
3. Que se
impulsen medidas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital
para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios
del SNS.
4. Que se
publique el Mapa de los Expertos/Profesionales de Referencia en ER que existen
en España.
5. Que se
acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para
ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de
financiación suficiente para garantizar su calidad y
sostenibilidad.
6. Que se
impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de
Referencia.
7. Que se
establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención
de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía
española.
8. Que se
establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información,
Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de
garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando
las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
9. Que se
incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe
EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con
ER.
10. Que se
garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro
Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad
Sanitaria Transfronteriza.
11. Que se
establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información,
seguimiento, control y Atención integral a las personas con ER, a fin de
garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando
las graves situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
12. Que se utilice
por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento
de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los
criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.
13. Que se
incentive el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de
personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así
como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las
limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.
DESCUBRE TODA LA
INFORMACIÓN DE LA CAMPAÑA (Materiales, actividades y toda la información) en
www.enfermedades-raras.org
María Tome;
Rebeca Simón
Dpto. Comunicación y
Captación de Fondos- FEDER
comunicacion@enfermedades-raras.org
Federación Española de
Enfermedades Raras- 91 533 40 08
