Totana, capital mundial de las enfermedades raras
Del 18 al 20 de octubre 400
congresistas debatirán los últimos avances médicos
Totana se convertirá durante
tres días en la capital mundial de las enfermedades raras. Más de 400 congresistas
que representarán a 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos, todos
ellos procedentes de 11 países americanos y 5 europeos, se reunirán en la
población murciana para participar en el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras
que se celebrará del 18 al 20 de octubre. Además, en el mismo lugar y en las
mismas fechas los organizadores han previsto la celebración del primer
Simposium Internacional de Lipodistrofias, una enfermedad rara sobre la que
investigadores murcianos del hospital Virgen de la Arrixaca y de un hospital de
Santiago de Compostela son líderes mundiales en la búsqueda de una solución. Casi
simultáneamente, del 14 al 18 de octubre también tendrá lugar en Totana el
primer Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras.
La pretensión de estos tres eventos
científicos y sociales es dar a conocer las últimas investigaciones del sector
para encontrar terapias a unas enfermedades que por su baja frecuencia, pero
por su elevada cronicidad e invalidez alteran poderosamente la vida de los
enfermos y de su entorno familiar. Juan
Carrión, presidente del comité organizador, destaca en vísperas de este
acontecimiento que se trata de reunir a la más amplia representación del tejido
social relacionado con las enfermedades raras, dándose cita también
investigadores de alto nivel para abrir entre todos nuevas líneas de
coordinación y de soluciones prácticas que beneficien a los afectados. La
Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, de Totana, la Asociación Española de
Afectados y familiares AELIP y la delegación regional de FEDER (Federación
Española de Enfermedades Raras) son los organizadores de estos encuentros, precisamente
cuando en 2013 se celebra el año de las enfermedades raras, instaurado por el
Ministerio de Sanidad y Consumo.
El acto inaugural del VI
Congreso Nacional, que se celebrará en el Hotel Executive Sport de Totana, comenzará
el día 18 de octubre a las 12 horas. El doctor Bartolomé Beltrán moderará la mesa sobre testimonios de
enfermedades raras. Posteriormente, habrá una representación teatral a cargo del
Grupo de Ayuda Mutua, Papeles Escondidos (FEDER Extremadura). Más tarde,
diversas jornadas. A partir de las 17.00 horas darán comienzo las conferencias científicas
en las que se abordarán diversos temas, entre los que destacan los mecanismos moleculares
de las lipodistrofias familiares o los avances en el síndrome de Morquio. El
sábado, entre otros temas, se disertará sobre los derechos de los pacientes,
los avances de las investigaciones en este campo o el nuevo síndrome
neurodegenerativo llamado la encefalopatía de Celia. Además, el domingo habrá
una visita al yacimiento arqueológico de La Bastida y al Santuario de Santa
Eulalia.
Asimismo, durante todo el congreso
se podrá disfrutar de la exposición itinerante ‘Entre bordados y barro’,
formada por dos artesanos de la Región de Murcia, Justa (trajes regionales), y
Alfar Tudela, y de la exposición fotográfica ‘Paciente nº
123’
. Naca Pérez de Tudela Cánovas, presidenta de la Asociación de
Enfermedades Raras D’Genes, informa que “este VI Congreso Nacional consolida el
trabajo iniciado en D’Genes en el 2008. El verdadero objetivo es poder
establecer un marco de convivencia entre afectados, familiares y profesionales
sanitarios. Además, coincidiendo con la celebración del Año Nacional de las
Enfermedades Raras (2013), también hemos querido dar respuesta a la necesidad
de intercambiar buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras con
asociaciones de todos los continentes, y de esta forma plantear nuevas estrategias
de trabajo conjunto”.
Fuente: Salud21 nº 130
