Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la petición de Presidencia de Honor del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará del 15 al 18 de octubre en Murcia.
La contestación reciente de la Casa de Su Majestad El Rey en la que se comunica que Su Majestad la Reina había tenido a bien aceptar dicha Presidencia de Honor supone un impulso para este evento informativo y divulgativo sobre enfermedades raras, que constituye además un punto de encuentro único para afectados, familiares, profesionales y estudiantes. En la misiva también se transmite el deseo de Su Majestad de que esta séptima edición constituya todo un éxito.
El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebrará del 15 al 18 de octubre bajo el lema “Aunando experiencias, promoviendo realidades”. Está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), y tendrá lugar en el templo del Monasterio de los Jerónimos, de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
La Reina Doña Letizia ha mostrado en numerosas ocasiones su apoyo y compromiso con los afectados por patologías poco frecuentes y sus familias. En 2013 estuvo presente en la inauguración de la sexta edición de este Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana, y presidió la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.
