Sin Metreleptina las personas afectadas por Lipodistrofia en España se mueren. Solicitamos al Ministerio de Sanidad la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud.

19/11/2021

Se solicita también que se garantice el acceso en igualdad y en equidad a todos los pacientes que requieran el tratamiento de Metreleptina en España y que no se les deje morir esperando una autorización, como ya ha sucedido anteriormente.

Murcia, 19 de noviembre de 2021.

AELIP

, Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, denuncia el abandono por parte del Ministerio de Sanidad a aquellas personas afectadas por lipodistrofia, una enfermedad ultra rara, que conlleva graves problemas metabólicos, impactando a numerosos órganos y en algunos casos muy graves degeneración neurológica.

La esperanza de vida de estas personas es corta, dependiendo del tipo de lipodistrofia. La Metreleptina es un medicamento huérfano, el

primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias

. Ha sido aprobado por las Agencias Reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA), y Japón (PMDA).

Bajo el lema

“Si me quitas la metreleptina, me quitas la vida”

, la asociación ha iniciado una petición en

change.org

donde solicita al Ministerio de Sanidad la inclusión del medicamento dentro del Sistema Nacional de Salud.

Firma la petición

De esta manera, AELIP solicita de inmediato las siguientes acciones que permitan una calidad de vida digna para las personas afectadas con la enfermedad:

Que se llegue a un acuerdo inminente con todos los agentes implicados para

incluir la Metreleptina en el Sistema Nacional de Salud

.
Que se garantice el

acceso en igualdad y en equidad a todos los pacientes que requieran el tratamiento

de Metreleptina en España.

Vivir sin Metreleptina es una auténtico infierno

que le destroza la vida a cualquier persona: problemas de corazón, niveles de insulina, colesterol y triglicéridos inhumanos, un hígado a punto de reventar e inflamación en todo el cuerpo, además del daño psicológico de sufrir una enfermedad tan grave y estigmatizante.

En 2018 la Metreleptina fue autorizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y actualmente ya está financiada por los Sistemas Nacionales de Salud en

Alemania, Francia, Italia y Reino Unido

. Sin embargo, en España, tres años después no tenemos disponible el medicamento dentro de la cobertura del Sistema Nacional de Salud, y se ha denegado su incorporación como medicamento financiado por el sistema en dos ocasiones (Junio de 2020 y Junio de 2021).

Tras la aprobación de la EMA, las Comunidades Autónomas están financiando el medicamento a las personas que lo recibían, pero

se les ponen trabas e incluso se les ha denegado a pacientes que lo han solicitado como medicación extranjera

.

A

Yolanda Morales

le aseguraron que su hija Lucía no pasaría de los dos años, ya que sufría una enfermedad ultrarara que afectaba a órganos vitales como el corazón, hígado o páncreas. Hoy,

Lucía tiene 11 años

y su madre asegura que “es una niña completamente sana gracias al

tratamiento con Metreleptina

, a pesar de tener una Lipodistrofia Congénita. Está tan bien que

ni siquiera le reconocen más de un 15% de discapacidad.

Es una niña llena de vida”.

Lucía, hija de Yolanda Morales, en tratamiento desde los 11 meses.

Ana Belén

, madre de Leticia, también habla de las mejoras que ha visto en su hija desde que probaron el tratamiento: “Mi hija nació con Lipodistrofia congénita generalizada con encefalopatía. Es una enfermedad degenerativa, y

ningún afectado había superado los 8 años. Leticia ya ha cumplido 12 años gracias la Metreleptina

, que ralentiza la enfermedad y la mantiene a nuestro lado”.

Leticia, hija de Ana Belén, en tratamiento desde los 3 años.

La Directora General de Cartera Común del Sistema Nacional de Salud y Farmacia,

Patricia Lacruz Jimeno

, ha puesto en duda la efectividad del medicamento, lo que está dificultando el proceso para su financiación en España.

Naca Pérez de Tudela Cánovas

, presidenta de AELIP, por su parte, manifiesta la efectividad del medicamento, probado tanto por expertos en lipodistrofias y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias, como por los representantes del movimiento asociativo (AELIP), los pacientes, y las familias. Además,

ha sido aprobado por los Sistemas Sanitarios de Alemania, Francia, Italia, y Reino Unido.

Así, Naca Pérez De Tudela Cánovas, declara que «la no inclusión de metreleptina en la prestación farmacéutica del sistema nacional de salud, atenta contra el derecho a la vida de las personas que padecen una lipodistrofia infrecuente».

AELIP, Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias.

Por otro lado, el

Dr. David Araujo Vilar

, Médico Endocrinólogo de referencia en Lipodistrofias en España y Presidente del European Consortium of Lipodistrophies, declara que “la Metreleptina se está empleando desde 2002, y

ha demostrado que mejora la calidad de vida y lo más importante, incrementa la supervivencia de los pacientes en un 65%.

Estos datos han sido publicados por investigadores independientes en revistas científicas de alto impacto. El número de personas que lo precisan es muy pequeño, y para ellos es indispensable. Como responsable de la unidad de referencia en Lipodistrofias en España considero que el Ministerio debería atender a las solicitudes de los pacientes y de la comunidad científica para que se incluya metreleptina en su cartera de servicios”.

Sobre AELIP

AELIP es una Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias compuesta por padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con la finalidad de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Lipodistrofias. Además, busca sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las Lipodistrofias infrecuentes por su baja prevalencia.