En el marco del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora este 31 de marzo, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) ha denunciado públicamente la situación de Rocío Pérez, una paciente andaluza con Lipodistrofia Generalizada Adquirida (síndrome de Lawrence), que lleva casi cuatro años sin poder acceder al único tratamiento específico para su enfermedad.
La metreleptina, fármaco indicado para esta patología y cuyo beneficio terapéutico está reconocido por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), fue prescrita a Rocío en junio de 2021 por especialistas del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sin embargo, desde entonces no ha podido recibirlo debido a que, pese a estar autorizado, no está financiado por el Sistema Nacional de Salud. 
Esta situación resulta especialmente grave teniendo en cuenta la naturaleza de la enfermedad, caracterizada por severas alteraciones metabólicas como diabetes resistente a la insulina, hipertrigliceridemia extrema y afectación hepática, que comprometen seriamente la vida de quienes la padecen.
Durante estos años, AELIP ha impulsado múltiples acciones para intentar desbloquear el acceso al tratamiento: escritos formales a la administración sanitaria, reuniones con responsables institucionales, solicitudes por la vía de medicamentos en situaciones especiales y un seguimiento constante del caso. A pesar de ello, todas las peticiones han sido rechazadas bajo el mismo argumento: la falta de financiación pública del medicamento. 
En 2024, tras el traslado asistencial al Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva, la nueva solicitud del tratamiento volvió a ser denegada. Ante esta reiterada negativa, la paciente ha iniciado un procedimiento judicial por posible vulneración de derechos fundamentales, que fue admitido a trámite por el Juzgado de lo Contencioso-Administrativo nº2 de Huelva.
En este sentido, el caso ya ha sido judicializado en Huelva y, en la actualidad, el procedimiento continúa su curso tras haberse dado traslado al Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, Ceuta y Melilla, concretamente a la Sección 1ª de la Sala de lo Contencioso-Administrativo de Sevilla, dentro del procedimiento de Derechos Fundamentales 863/2025, donde se dirime una posible vulneración del derecho a la protección de la salud y a la igualdad en el acceso al tratamiento.
Desde AELIP denuncian además una situación de clara inequidad dentro del propio sistema sanitario, ya que otra paciente con la misma patología en el Hospital Virgen del Rocío sí está recibiendo tratamiento con metreleptina, lo que evidencia una desigualdad en el acceso a terapias en función del contexto asistencial.
Bajo el lema “Sin leptina no hay vida”, la asociación reclama a la Consejería de Salud una solución urgente e inmediata que garantice el acceso al tratamiento para Rocío Pérez. “No es justo que la vida de una persona dependa de su código postal. No podemos esperar más: se nos va la vida”, denuncian.
AELIP insiste en que este caso no es aislado, sino un reflejo de las barreras estructurales que siguen enfrentando las personas con enfermedades raras en España, especialmente cuando los tratamientos existen pero no están financiados. Una realidad que, advierten, vulnera el principio de equidad del sistema sanitario y pone en riesgo derechos fundamentales.
