Hoy, 31 de marzo, Día Mundial de las Lipodistrofias, desde AELIP (Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias) ponemos el broche final a la campaña “Sin leptina no hay vida”, una iniciativa que durante todo el mes de marzo ha dado voz a las personas que conviven con esta enfermedad en España.
A lo largo de estos 31 días, hemos compartido información, testimonios y reivindicaciones con un objetivo claro: visibilizar la desigualdad en el acceso al tratamiento y reclamar equidad en salud. Durante este mes, hemos recordado que existe un tratamiento específico, la metreleptina, aprobado en Europa, que permite mejorar de forma significativa la evolución de la enfermedad. Sin embargo, en España, su financiación no está garantizada, lo que ha dado lugar a situaciones de desigualdad, en las que pacientes con la misma necesidad clínica no tienen el mismo acceso al tratamiento.
La campaña ha puesto rostro a esta realidad. Hemos escuchado a pacientes y familias que conviven con la enfermedad, que han compartido su día a día, su experiencia con el diagnóstico y, especialmente, las dificultades para acceder al tratamiento. Historias que reflejan no solo el impacto clínico de la lipodistrofia, sino también el desgaste emocional, social y personal que supone la falta de equidad.
Hoy, en el Día Mundial de las Lipodistrofias, queremos reiterar nuestras demandas:
- Garantizar el acceso equitativo a la metreleptina para todas las personas que la necesiten
- Poner fin a las negociaciones interminables que retrasan decisiones clave para la salud de los pacientes
- Reducir el retraso diagnóstico, que actualmente puede alcanzar años
- Incorporar las lipodistrofias en la formación sanitaria
- Asegurar que el diagnóstico vaya siempre acompañado del acceso al tratamiento adecuado
Porque el acceso a la salud no puede depender del lugar de residencia. Porque no puede haber pacientes de primera y de segunda. Esta campaña termina hoy, pero la reivindicación continúa.
Cada publicación, cada testimonio y cada gesto de apoyo han contribuido a dar visibilidad a una realidad que no puede seguir siendo ignorada. Desde AELIP queremos agradecer a todas las personas, familias, profesionales y entidades que se han sumado a esta iniciativa. Seguiremos trabajando hasta que el acceso al tratamiento sea una realidad para todas las personas con lipodistrofia en España.
Sin leptina no hay vida.
