La Justicia reconoce el derecho de una paciente con lipodistrofia a recibir tratamiento con leptina tras la negativa del sistema sanitario

Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) queremos compartir una importante resolución judicial que supone un avance significativo en la defensa de los derechos de las personas con lipodistrofia. La Sección de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal de Instancia de Donostia-San Sebastián ha estimado la demanda presentada por una paciente con lipodistrofia…

Fernando Losana Abogado

La Justicia obliga a Osakidetza a financiar un tratamiento vital con leptina a una joven con una enfermedad rara

FERNANDO LOSANA (ABOGADO)   La Sección de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal de Instancia de Donostia-San Sebastián ha dado la razón a una paciente con lipodistrofia generalizada adquirida y ha obligado al sistema sanitario público a facilitarle el acceso al tratamiento con metreleptina, después de que este le fuera denegado por no estar financiado en el…

AELIP asiste a la Presentación del Estudio del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica.

Durante el la mañana del 22 de octubre ha tenido lugar en Madrid la presentación del Estudio del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, organizada por La Secretaría General Iberoamericana y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Durante la jornada se han dado a conocer los principales resultados del estudio que analiza…

AELIP participó en la Feria de Entidades Ciudadanas organizada por el Ayuntamiento de Murcia

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado sábado 13 de septiembre en la feria de entidades ciudadanas de la Ciudad de Murcia con motivo de sus fiestas. Esta iniciativa surge para poner en valor el trabajo mayoritariamente de las ONGs y asociaciones sin ánimo de lucro pudiendo acercar a…

AELIP participó en la Feria de Entidades Ciudadanas organizada por el Ayuntamiento de Murcia

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado sábado 14 de septiembre en la feria de entidades ciudadanas de la Ciudad de Murcia con motivo de sus fiestas. Esta iniciativa surge para poner en valor el trabajo mayoritariamente de las ONGs y asociaciones sin ánimo de lucro pudiendo acercar a…

AELIP beneficiaria de la Subvencion «Juntos Contigo» de la Federacion Española de Enfermedades Raras FEDER

Examinada la solicitud de participación en la II Convocatoria Juntos Contigo, dirigida a entidades miembros de FEDER para financiar servicios de información y orientación, así como proyectos de apoyo psicológico, FEDER ha resuelto  CONCEDER y ABONAR a la entidad Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias la cantidad de 2.401,25€ para el Servicio de información…