El 19 de Abril de 2012 se crea en Totana la Asociación de Familiares y
Afectados de Lipodistrofias “AELIP” con ámbito nacional. Constituida al amparo
de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, con
personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro.
Las Lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan
por la pérdida del tejido adiposo. Desde el punto de vista clínico, las
lipodistrofias se clasifican en sistémicas, generalizadas, parciales y
localizadas. Atendiendo a sus causas pueden ser congénitas (genéticas) y
adquiridas.
| SINDROME DE BERARDINELLI-SEIP |
| SINDROME DE LAWRENCE |
| LIPODISTROFIA PARCIAL FAMILIAR |
| SINDROME DE BARRAQUER-SIMONS |
| PROGERIA DE HUTCHINSON-GILFORD |
| DISPASIA MANDIBULO-ACRAL |
| SINDROMES PROFEROIDES ATIPICOS |
| SINDROME PROGEROIDE NEONATAL |
|
SINDROME PROGEROIDE DE NESTOR-GUILLERIMO |
Esta Asociación tiene como FINES:
– Crear espacios de
intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con
lipodistrofias.
– Sensibilizar sobre la
problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias.
– Emprender acciones que
contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus
familias.
– Poner en marcha
acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos
sufren los padres con hijos con lipodistrofias
– Realizar actividades de
difusión de las características y particularidades de las lipodistrofias.
– Llevar a cabo acciones
de coordinación con todas las partes implicadas; pacientes, administración
pública profesionales de la salud, etc para la búsqueda de recursos que
repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados.
– Realizar actuaciones de
promoción, dinamización y reconocimiento del voluntariado social.
– Promocionar hábitos de
vida saludables que incidan favorablemente en la evolución y pronóstico de la
enfermedad.
– Promover la calidad de
vida de las personas que presentan problemas de salud desarrollando programas
de ayuda a personas con lipodistrofias.
– Realizar proyectos
dirigidos a la inserción laboral e integración social de colectivos en
situación o riesgo de exclusión social; personas con discapacidad y otros
colectivos de dependencia social.
– Reunir a las personas
interesadas en los diferentes aspectos
científico, clínicos y medico sociales relacionados con las lipodistrofias,
promoviendo actividades de carácter asistencial, docente e investigador
– Realizar congresos o similares,
conferencias, viajes o excursiones, conciertos, ediciones de libros o revistas,
proyectos referidos a actividades recreativas, de ocio y culturales.
– Establecer acciones de
coordinación con organismos y entidades públicas y/o privadas que trabajen en
ámbito de las lipodistrofias.
– Promover acciones
de investigación en el ámbito de las lipodistrofias.
– Promover las
convocatorias de premios científicos, becas, patrocinio de trabajos
científicos, así como colaborar con las entidades que promuevan este tipo de
actividades.
Entre sus
ACTIVIDADES Y
ACTUACIONES
, dirigidas a personas
que padezcan lipodistrofias, se realizarán las siguientes: Actividades de
carácter educativo, formativas, culturales, ocio y tiempo libre, sociosanitarias, de investigación
científica, actividades de promoción y
difusión, actividades de autofinanciación y todas aquellas que contribuyan a la
consecución de los fines expuestos.
Para más información puede ponerse
en contacto con nosotros en el tlf. 690 945 233, email info@aelip.org o página web www.aelip.org
