El investigador y experto en lipodistrofias David Araújo Vilar participó el pasado 31 de marzo en una jornada de formación y divulgación que tuvo lugar en Santiago de Compostela enmarcada en el programa de actos conmemorativos del Día Mundial de las Lipodistrofias y en el que se abordó, entre otras cuestiones, el hecho de carecer de grasa y lo que supone de estigmatización social para los afectados.
Esta jornada estaba organizada por AELIP, FEDER, el Consorcio Europeo de Lipodistrofias y Eurordis, y contaba con la colaboración del CESUR de Enfermedades Metabólicas Congénitas de Santiago de Compostela y el Instituto de Investigaciones Sanitarias de Santiago de Compostela y se inició con un vídeo del saludo de la presidenta y cofundadora de Lipodystrophy United, Andra Stratton, quien expresó su solidaridad y apoyo a la lucha contra las lipodistrofias y el apoyo a la investigación en esta materia.
Posteriormente, dos personas afectadas, Elena Recio y Aurora Rodríguez Medela, expusieron aspectos relativos a lo que supone convivir con una lipodistrofia haciendo hincapié fundamentalmente en las dificultades para obtener un diagnóstico correcto, el retraso en el diagnóstico y sobre todo la importancia en acceder a determinados tratamientos que pueden resultar vitales para estos pacientes como el que se sigue con leptina recombinante humana.
Seguidamente David Araujo habló del presente y futuro de las lipodistrofias infrecuentes en España, ofreciendo una visión general de la investigación y de la valoración clínica de estos pacientes en España y Europa.
Por último intervino la doctora Annachiari De Sandre Giovanolli, descubridora de la Progenia de Hutchinson-Gilford , tipo ultrararo y muy grave de lipodistrofia ya que los niños que la padecen suelen fallecer antes de los 15 años. La doctora, que trabaja en el Hospital de la Timone de Marsella, está desarrollando posibles tratamientos con distintos enfoques, desde terapia génica a otros aun en fase de desarrollo, que pretenden mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia de los niños afectados por estas patologías.
David Araujo ha agradecido el apoyo del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, y resaltó la asistencia del gerente del área sanitaria de Santiago, Luis Verde, así como del director científico del Instituto de Investigaciones Sanitarias, el profesor José Castillo, y el director del Centro de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas de Santiago de Compostela, Carlos Diéguez
Además, Araujo quiso gradecer a todas las personas que han colaborado con la campaña de “Investigando lipodistrofias” y han mandado miles de fotografías al facebook de AELIP con el gesto de la L, que ha permitido incrementar la visibilidad y el conocimiento de este grupo de enfermedades infrecuentes.
