Santiago de Compostela, 16 de octubre de 2026 — La capital gallega acoge desde hoy la catorceava edición del Simposium Internacional de Lipodistrofias, organizado por la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El evento reúne a cerca de 800 participantes —400 de manera presencial en el Aula Magna del Edificio Docente Roberto Novoa Santos y 390 de forma online— junto con delegaciones y representantes de asociaciones de pacientes procedentes de más de diez países.
El acto de apertura oficial ha contado con una destacada representación científica, universitaria e institucional. La mesa inaugural estuvo conformada por Dña. Naca Pérez de Tudela, presidenta de AELIP; el Prof. José Carreira, decano de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidade de Santiago de Compostela (USC); la Prof. Mabel Loza, directora científica del CiMUS; D. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); el Dr. Ángel Facio Villanueva, gerente del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS); y el Prof. David Araújo-Vilar, presidente de la Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLip) y del Comité Científico.
Durante su intervención, la presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela, ofreció un emotivo discurso en el que vinculó la experiencia de los pacientes con el significado de la peregrinación a Santiago de Compostela:
«Quienes convivimos con una enfermedad rara sabemos muy bien lo que significa peregrinar. Desde que aparecen los primeros síntomas hasta que llega un diagnóstico, muchas familias recorremos un camino largo, lleno de incertidumbre, consultas médicas, pruebas y preguntas sin respuesta», señaló Pérez de Tudela.
La presidenta subrayó el mensaje central de esta edición: «Desde AELIP queremos transmitir un mensaje muy claro: ninguna familia debería recorrer sola el camino hacia el diagnóstico. Que algún día ninguna familia tenga que esperar años para conocer el nombre de su enfermedad y que todas las personas puedan acceder a los tratamientos que necesitan, vivan donde vivan. Porque la investigación no entiende de fronteras, la solidaridad tampoco y la esperanza mucho menos. El diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo».
Ciencia, investigación y la voz de los pacientes
Durante estas dos jornadas, el simposium abordará los avances más relevantes en la investigación genético-clínica, nuevos enfoques terapéuticos en lipodistrofias parciales y adquiridas, así como actualizaciones en consensos científicos internacionales. Además, contará con ponencias magistrales a cargo de figuras de prestigio internacional como el Prof. Ángel Carracedo o la Prof. Giovanna Lattanzi.
El programa dedica también un espacio fundamental al testimonio de los afectados y sus familias, abordando la defensa de los derechos de los pacientes, el apoyo psicológico y el impacto de estas patologías poco frecuentes en la salud mental. En el marco del evento, se entregará además el Premio de Investigación en Lipodistrofias «Celia Carrión Pérez de Tudela», reafirmando el compromiso asociativo con la ciencia.
Más información: https://aelip.es/xiv-simposium-internacional-de-lipodistrofias/
