Desde AELIP queremos alertar sobre la grave situación que está viviendo Roberto Wagner, una persona afectada por lipodistrofia congénita generalizada (síndrome de Berardinelli-Seip) en Brasil.
Roberto no es solo un paciente. Su papel ha sido fundamental en el avance del tratamiento con metreleptina en su país. Fue la primera persona que participó en los ensayos clínicos en Brasil, contribuyendo de forma decisiva a que hoy otras personas puedan beneficiarse de este medicamento. Gracias a su participación y a la evidencia generada, 25 personas en Brasil han podido acceder al tratamiento con Myalept (metreleptina), mejorando significativamente su calidad de vida.
Durante décadas, Roberto y otras familias brasileñas han podido vivir con los beneficios que aporta este tratamiento. Sin embargo, su situación ha dado un giro dramático. El Tribunal Supremo de Brasil ha decidido suspender el acceso a la metreleptina en el caso de Robertoy en los próximos días se celebrará el juicio que determinará de forma definitiva si Roberto pierde el acceso a su tratamiento.
Esta decisión no solo pone en riesgo su salud, sino que también lanza un mensaje profundamente preocupante: incluso quienes han sido clave en el desarrollo de un tratamiento pueden quedarse sin él.
Desde AELIP queremos mostrar nuestro apoyo y solidaridad con Roberto y su familia en este momento crítico.
Puedes conocer su historia completa y ayudar a darle visibilidad aquí:
https://www.instagram.com/p/DVgzL81AjsM/
La movilización y la visibilidad son fundamentales.
Porque el acceso al tratamiento no debería depender de decisiones aisladas.
Porque hablamos de salud, de vida y de derechos.
