La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participó ayer en la reunión de trabajo mantenida por las asociaciones de Murcia pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En representación de D´Genes asistió Sonia
De las 348 asociaciones que integran FEDER, 16 están ubicadas en la Región de Murcia.
Este encuentro tuvo lugar en el centro de atención a personas con discapacidad y enfermedades raras que la asociación DISMO de Molina de Segura tiene, entidad a la que hay que agradecer que pusiera a disposición estas instalaciones para el buen desarrollo de esta cita de trabajo.
La reunión sirvió para poner en común actividades que las diferentes asociaciones y FEDER van a realizar con motivo de Día Mundial de las Enfermedades Raras y abordar temas de acción política y de defensa de los derechos de los pacientes con patologías poco frecuentes de la Región de Murcia.
