La delegada de AELIP en Cataluña, Raquel Valiente, asistió en representación de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) a la 19ª Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, celebrada el pasado 26 de febrero de 2026 en el Recinte Modernista de Sant Pau.
Durante el encuentro se abordaron cuestiones de gran relevancia, como las novedades del Ministerio en materia de enfermedades raras y participación de pacientes, el desarrollo del Real Decreto que regula esta participación y sus implicaciones prácticas, el impacto en la evaluación de tecnologías sanitarias y en la toma de decisiones que afectan directamente a la vida de las personas, así como la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Además, se compartieron testimonios en primera persona, trasladando la experiencia real más allá de los datos.
La jornada, conducida por Elisabet Canicé, volvió a convertirse en un espacio clave de diálogo entre administración, profesionales y asociaciones.
Con su presencia, AELIP reafirma su compromiso con la participación activa de los pacientes en las políticas sanitarias y con la defensa de una evaluación más justa, transparente y centrada en las necesidades reales de las personas con enfermedades raras.
