La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente el pasado 18 de febrero en la IV Jornada de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica en Malalties Minoritàries, celebrada en el Hospital Universitari de Bellvitge, a través de la participación de su delegada en Cataluña, Raquel Valiente, en una de las mesas redondas del encuentro.
Durante su intervención, trasladó la voz de las personas afectadas y sus familias, poniendo el foco en las necesidades aún no cubiertas en los hospitales expertos. En este sentido, destacó la importancia de avanzar hacia una atención verdaderamente integral que incluya apoyo psicológico, servicios de fisioterapia y atención en sexología, así como asesoramiento adecuado sobre métodos anticonceptivos adaptados a las necesidades del colectivo.
Asimismo, aprovechó su participación para dar a conocer la labor que desarrolla AELIP en el acompañamiento, la información y la defensa de los derechos de las personas con lipodistrofia, subrayando el papel esencial de las asociaciones en la mejora de la atención y en la conexión entre pacientes y sistema sanitario.
Con su presencia en esta jornada, AELIP reafirma su compromiso con la mejora continua de la atención multidisciplinar en enfermedades raras y con la visibilización de las demandas reales del colectivo.
