¿Qué es AELIP?
AELIP es una Asociación de Familiares y Afectad@s por Lipodistrofias, creada el 19 Abril 2012 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio de Interior con el nº de registro 600744 con fecha 31/08/2012, con CIF G 73753717. Fue declarada entidad de utilidad publica el 15 de abril de 2016.
La componen padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con la finalidad de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Lipodistrofias además, busca sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las Lipodistrofias por su baja prevalencia y por ser considerada una enfermedad rara.
Nuestras actuaciones van dirigidas a niños/as, jóvenes y adultos que padezcan Lipodistrofias y a las problemáticas que derivan de esta condición.
Ámbito de actuación
AELIP pretende mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Lipodistrofia, para ello desarrollará e implementará servicios dirigidos a personas y familias que conviven con una lipodistrofia en cualquier lugar del mundo.
Nuestras alianzas
Actualmente AELIP es miembro de:
– Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Ámbito de actuación Nacional (España).
– Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Ámbito de actuación Europeo.
– Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Ámbito Iberoamericano.
– Red internacional de Enfermedades Raras (RDI) Ámbito Internacional.
AELIP colabora con:
– A nivel estatal:
– A nivel europeo, colabora con el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP).
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