Este proyecto internacional cuenta con la colaboración y el apoyo para su desarrollo de la FCB World Penyes Federation, Consorcio Europeo de Lipodistrofias, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL).

El estudio se realizó a un total de 14 personas. De las entrevistas se desprendió que el 100% de los encuestados padece Lipodistrofia de Berardinelli y confirma no recibir ningún tipo de tratamiento.

El 71% señala que su economía no le permite llevar una vida equilibrada. Con respecto al apoyo emocional que recibe, la mitad de los encuestados lo califica de bueno y la otra mitad de malo. Por último, el 100% de los encuestados afirma que las necesidades mas importantes a satisfacer en un plazo de seis meses son médicas y económicas. 

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