La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la responsable de “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.
El encuentro, al que asistirán más de 30 ponentes y está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación “D´Genes”, respectivamente, acogerá a numerosas familias, afectados y asociaciones así como a los principales expertos en la materia desde el punto de vista científico, médico-asistencial y formativo.
Con esta sexta edición, la organización tiene el objetivo de normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes; par lo que se acogerá a numerosas familias y afectados con patologías poco frecuentes así como a los principales expertos en la materia.
La Princesa de Asturias, SAR Letizia Ortiz, asistirá el próximo viernes a la ciudad de Totana para el acto inaugural del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, y la clausura del I Encuentro Iberoamericano de esta materia, que tendrá lugar del 14 al 18 de este mismo mes y en el que se darán cita representantes de 11 países latinoamericanos.
Por otra parte, habrá una mesa de testimonios de enfermedades raras, moderada por la Presidenta de D´Genes, en la que cuatro personas hablarán sobre sus experiencias. Además, el Grupo de Ayuda Mutua “Papeles Escondidos” de la delegación extremeña de FEDER llevará a cabo una representación teatral.
Los organizadores agradecieron a todas las asociaciones, instituciones y entidades que han hecho posible, que un año más, se lleve a cabo este Congreso Nacional, que según dijeron, “es un punto de encuentro para las familias de personas afectadas por patologías poco frecuentes”.
Además, invitaron a todos los pacientes y a sus familiares a que asistan al VI Congreso, un lugar en el que compartir inquietudes y experiencias con personas que se encuentran en una situación similar.
La conferencia inaugural correrá a cargo de Teresa Pampols, Consultor Senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic – IDIBAPS de Barcelona, quien disertará sobre “Las bases de datos de laboratorios clínicos de diagnóstico de enfermedades raras como valiosa herramienta de información para todos los implicados.”
