PRESENTACIÓN OFICIAL EN EL AYUNTAMIENTO DE TOTANA DEL CARTEL Y EL PROGRAMA DEL VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS







La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la responsable de “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.






El encuentro, al que asistirán más de 30 ponentes y está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación “D´Genes”, respectivamente, acogerá a numerosas familias, afectados y asociaciones así como a los principales expertos en la materia desde el punto de vista científico, médico-asistencial y formativo.


Con esta sexta edición, la organización tiene el objetivo de normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes; par lo que se acogerá a numerosas familias y afectados con patologías poco frecuentes así como a los principales expertos en la materia.




La Princesa de Asturias, SAR Letizia Ortiz, asistirá el próximo viernes a la ciudad de Totana para el acto inaugural del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, y la clausura del I Encuentro Iberoamericano de esta materia, que tendrá lugar del 14 al 18 de este mismo mes y en el que se darán cita representantes de 11 países latinoamericanos.




Por otra parte, habrá una mesa de testimonios de enfermedades raras, moderada por la Presidenta de D´Genes, en la que cuatro personas hablarán sobre sus experiencias. Además, el Grupo de Ayuda Mutua “Papeles Escondidos” de la delegación extremeña de FEDER llevará a cabo una representación teatral.




Los organizadores agradecieron a todas las asociaciones, instituciones y entidades que han hecho posible, que un año más, se lleve a cabo este Congreso Nacional, que según dijeron, “es un punto de encuentro para las familias de personas afectadas por patologías poco frecuentes”.




Además, invitaron a todos los pacientes y a sus familiares a que asistan al VI Congreso, un lugar en el que compartir inquietudes y experiencias con personas que se encuentran en una situación similar.




La conferencia inaugural correrá a cargo de Teresa Pampols, Consultor Senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic – IDIBAPS de Barcelona, quien disertará sobre “Las bases de datos de laboratorios clínicos de diagnóstico de enfermedades raras como valiosa herramienta de información para todos los implicados.”

PRESENTACIÓN OFICIAL EN EL AYUNTAMIENTO DE TOTANA DEL CARTEL Y EL PROGRAMA DEL VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS



PRESENTACIÓN OFICIAL EN EL AYUNTAMIENTO DE TOTANA DEL CARTEL Y EL PROGRAMA DEL VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS