Llamada a la acción de los expertos europeos en Lipodistrofias con motivo del «Día mundial de las Lipodistrofias»






Día Mundial de la Lipodistrofia: llamada a la acción de los expertos europeos sobre esta enfermedad ultra-rara

Amryt Pharma une su voz a la de médicos y asociaciones de pacientes de toda Europa para pedir mayor concienciación sobre las lipodistrofias.

En un informe reciente,



Lipodistrofia:






un





desafío poco frecuente


,




destacados expertos en lipodistrofias de siete países europeos, así como todas las asociaciones de pacientes activas en Europa, llegaron a la conclusión unánime de que para mejorar la vida de los pacientes es imprescindible un mejor conocimiento de la enfermedad.

El informe


Lipodistrofia: un desafío poco frecuente


tiene como objetivo impulsar un cambio positivo para las personas con lipodistrofia parcial o generalizada de toda Europa. Con la colaboración de siete destacados profesionales de la salud europeos especialistas en lipodistrofia y de 4 asociaciones de pacientes en Europa, el informe ofrece una serie de recomendaciones destinadas a mejorar la atención de los pacientes.

Las recomendaciones incluyen acciones específicas en cuatro áreas principales:

  1. Aumentar el conocimiento de la enfermedad entre los profesionales que más probablemente atenderán a pacientes con lipodistrofia: diabetólogos, ginecólogos, endocrinólogos, internistas, cardiólogos, pediatras y personal de enfermería
  2. Subrayar la importancia de una pronta derivación a un centro de referencia
  3. Tener en cuenta las necesidades de los pacientes en un sentido amplio
  4. Fomentar el reconocimiento de que las innovaciones médicas en el campo de las enfermedades ultra-raras tienen un mayor valor



Acerca del informe

Para elaborar este informe se celebraron debates en profundidad con los siguientes médicos especialistas y organizaciones de apoyo de los pacientes de toda Europa:

  • David Araújo, España
  • Giovanni Ceccarini, Italia
  • Paula Freitas, Portugal
  • Ingrid Jazet, Países Bajos
  • Vaia Lambadiari, Grecia
  • Ann Mertens, Bélgica
  • Dra. Annette Richter-Unruh, Alemania
  • Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofia (AELIP), España
  • Asociación Francesa de Lipodistrofia (AFLIP), Francia
  • Asociación Italiana de Lipodistrofia (AILIP), Italia
  • Lipodystrophy UK (LDUK), Reino Unido

La presidenta de AELIP ha querido destacar la importancia de dar difusión a este documento el cual espera tenga una gran acogida a nivel internacional ya que el mismo esta disponible tanto en castellano como en inglés y portugués.

El informe se puede consultar y descargar a través de las siguientes direcciones de internet:

Pagina web de AELIP

http://www.aelip.es/son-lipodistrofias.asp

o en

www.lipodystrophy.eu/es

Llamada a la acción de los expertos europeos en Lipodistrofias con motivo del