La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, y la trabajadora social de esta entidad María Belén Lorca Martínez fueron las encargadas de impartir el taller «Análisis Dafo de Lipodistrofias» en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado recientemente en Murcia.
El taller de «Análisis DAFO de Lipodistrofias» se organizó como un espacio necesario para conocer la realidad de las personas y familiares que forman este colectivo, fomentar la participación activa de cada una las personas que forman AELIP, avanzar y profundizar en el logro de los objetivos. Contó con la asistencia de 27 personas, entre las que se encontraban afectados, familiares, representantes de asociaciones, médico especialista, representantes de la industria farmacéutica y profesionales de AELIP. La procedencia de estas personas era de distintos puntos de España como Valencia, Madrid, Galicia, Andalucía, Murcia… y también de otros países, ya que participaron personas de Estados Unidos, Brasil y Venezuela.
Uno de los principales objetivos de esta jornada de trabajo estaba centrado en detectar las necesidades básicas, socio-sanitarias, laborales, educativas, de ocio y de relaciones sociales, de pacientes que padecen alguno de los tipos de lipodistrofias.
El buen ambiente y clima de trabajo reinó en este encuentro de personas relacionados con el mundo de las lipodistrofias dando lugar a un gran logro de los objetivos planteados.
Para detectar las necesidades principales mencionadas fue necesario la presentación de todos y cada uno de los participantes, y un paso previo imprescindible para ellos fue la definición que cada uno daba del tema que ocupaba: «¿Qué es una lipodistrofia?». Fueron muchas las definiciones, correctas, cercanas, simpáticas y por supuesto comprensibles de la mano de las personas que más saben de ellas porque las padecen.
Entre ellas, se pueden destacar algunas al azar: “Una lipodistrofia es un desequilibrio en la acumulación de la grasa en una parte o en todo el cuerpo. Puede asociarse a otras complicaciones”, “Una persona que no puede retener la grasa en su cuerpo”, “Una lipodistrofia es una condición especial que tienen algunas personas a las cuales le falta la capa de grasa que recubre el cuerpo. Eso tiene cosas buenas y cosas no tan buenas. No engordas, pero pasas mucho frío y no estás blandita, y te clavas los huesos.” o “La lipodistrofia es una enfermedad poco frecuente que se caracteriza por no tener tejido adiposo. Por eso, no tiene como hacer la correcta distribución de las grasas. Existen varios tipos, parciales o generalizadas. Adquiridas o congénitas”. Otras definiciones fueron por ejemplo: “Es un fallo genético que nos produce múltiples enfermedades” o “Es un tipo de enfermedad en la que una persona no tiene tejido adiposo subcutáneo. Se caracteriza por un reparto inadecuado de las grasas en el cuerpo”.
Durante el taller se expusieron asimismo las principales necesidades básicas a las que se enfrentan los afectados por este tipo de patologías. Entre éstas se mencionó la necesidad de atención psicológica, de información, de cirugía estética, de reducir listas de espera, de mobiliario cómodo en el ámbito laboral, de ayuda familiar continua para la vida diaria, de ayuda a la hora de buscar un trabajo adaptado o de realizar los trámites administrativos para obtener el grado de minusvalía. Asimismo, se puso en evidencia la necesidad de que exista mayor información entre los profesionales sanitarios sobre la enfermedad, de medidas para conciliar la vida laboral y familiar de sensibilización de la sociedad, de acceso al tratamiento con leptina, de acceso de medicamentos y médicos de referencia y se apuntaron las dificultades en el proceso de escolarización.
Otras demandas se referían a la adaptación de puesto de trabajo, falta de formación de los profesionales relacionados (médicos, fisioterapeutas, maestros, etc…) y en general a la necesidad de mayor información, apoyo psicológico y ayuda en general. Evitar la estigmatización social y el rechazo y la dificultad de acceso al trabajo por el aspecto físico también se pusieron sobre la mesa.
Por otro lado, durante la sesión también se detallaron los recursos que pone a disposición AELIP y lo que cada uno está dispuesto a aportar para poder conseguir una asociación activa y viva, que proporcione en sí una herramienta para reducir las dificultades con las que los afectados se encuentran día a día.
En general, fue una tarde de vivencias e intercambio de experiencias que lograron que pacientes, familiares y profesionales de este mundo pudieran dar un paso importante en la consecución de sus objetivos. Objetivos para los que se trabaja desde AELIP, asociación que nació con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen este conjunto de enfermedades y sus familias. Los objetivos para llegar a este fin, se centran fundamentalmente en impulsar la investigación, informar y orientar a familiares y pacientes, facilitar la atención psicológica, proporcionar la formación e intercambio de experiencias y la comunicación social.
