La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) puso en valor la experiencia de las personas que conviven con estas enfermedades raras durante una sesión dedicada al testimonio de pacientes y al intercambio de buenas prácticas, que contó con la participación de Daniela Acosta, representante de ACOPEL Colombia.
El pasado 17 de octubre, en el marco del XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias celebrado en Santiago de Compostela, tuvo lugar una sesión dedicada a compartir experiencias personales y buenas prácticas relacionadas con la convivencia con estas patologías poco frecuentes.
La actividad, celebrada a las 11:30 horas, contó con la intervención de Daniela Acosta, de ACOPEL Colombia, quien participó en el espacio denominado «Testimonio de una persona afectada y buenas prácticas», incluido en la segunda jornada del encuentro internacional organizado por AELIP.
La experiencia de los pacientes, fundamental para avanzar en el conocimiento de las lipodistrofias
Las personas que conviven con lipodistrofias se enfrentan a numerosos desafíos relacionados con el diagnóstico, la atención sanitaria, el acceso a tratamientos y el impacto de la enfermedad en su vida cotidiana. Por ello, escuchar sus experiencias constituye una herramienta fundamental para comprender mejor sus necesidades y avanzar hacia una atención más humana, cercana y centrada en las personas.
La participación de Daniela Acosta permitió incorporar la perspectiva de Colombia a este encuentro internacional, reforzando la importancia de compartir experiencias entre personas afectadas, familiares, profesionales sanitarios y representantes del movimiento asociativo.
Compartir buenas prácticas para mejorar la calidad de vida
Uno de los objetivos de estos espacios de participación es favorecer el intercambio de conocimientos y buenas prácticas que puedan contribuir a mejorar la atención y el acompañamiento de las personas con lipodistrofias. La experiencia de quienes conviven directamente con estas patologías resulta especialmente valiosa para identificar necesidades, visibilizar dificultades y promover iniciativas de apoyo que respondan a la realidad de las familias.
En este sentido, la presencia de representantes del movimiento asociativo latinoamericano refuerza la dimensión internacional del simposium y la importancia de establecer vínculos de cooperación entre países.
AELIP reafirma su compromiso de situar a los pacientes en el centro
Desde AELIP se considera imprescindible que las personas afectadas tengan un papel protagonista en los encuentros científicos y asociativos, ya que sus testimonios aportan una visión complementaria al conocimiento médico y científico.
La intervención de Daniela Acosta, de ACOPEL Colombia, se enmarca en esta apuesta por dar voz a quienes conviven con lipodistrofias, reconocer sus experiencias y fomentar el aprendizaje compartido.
AELIP continúa trabajando para fortalecer una red internacional de apoyo y colaboración que permita unir esfuerzos, compartir conocimientos y promover una mayor visibilidad de estas enfermedades raras.
Con actividades como esta, el XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias pone de manifiesto que los avances científicos y sanitarios deben ir acompañados de la participación activa de los pacientes y sus familias.
Porque detrás de cada enfermedad rara hay una persona, una familia y una historia que merece ser escuchada. Y escuchar a los pacientes es el primer paso para transformar sus necesidades en respuestas.
