La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han organizado la VIII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 4 de febrero entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María.
La jornada cuenta además con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los ayuntamientos de Totana y María, Quad Acción, Asociación Vehículos Clásicos Totana, Motoclub Ráfagas Totana, Totana Custom, Custom Alhama, el Club Vespa Totale, Club Vespalia Murcia y Peña Barcelonista de Totana.
Los presidente de D´Genes, Juan Carrión, y AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, han presentado esta actividad, la primera del programa de actos organizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. Además, en la presentación han estado también el primer teniente de alcalde de Totana, Juan José Cánovas; el vicepresidente de Motoclub Custom Alhama, Pedro Sánchez; y los presidentes de Quad Acción y Totana Custom, Diego Carrión y Antonio Martínez, respectivamente.
Juan Carrión ha destacado que esta iniciativa permitirá no solo sumar kilómetros de solidaridad desde Totana a María, sino también que los participantes disfruten de un espacio de convivencia y ha destacado que los beneficios de este evento se destinarán al mantenimiento de la cartera de servicios que prestan D´Genes y AELIP.
Naca Eulalia Pérez de Tudela ha invitado a participar en esta jornada, de la que ha destacado la implicación de clubes afines al mundo del motor, que se han mostrado dispuestos a colaborar para el desarrollo de esta ruta solidaria, que además servirá para dar difusión a la realidad de las enfermedades raras y las lipodistrofias.
Los responsables de D´Genes y AELIP han querido dar las gracias a los clubes que colaboran en esta iniciativa, así como a los ayuntamientos de Totana y María, éste último que pondrá a disposición una carpa climatizada para el desarrollo del encuentro una vez finalice la ruta en dicho municipio.
Por su parte, los representantes de los clubes presentes han animado también a la participación en esta jornada, mientras que el primer teniente de alcalde de Totana ha recordado que este evento es ya un clásico que celebrará este año su octava edición y del que ha resaltado aspectos como el carácter solidario o el marco incomparable del entorno en que se desarrollará la ruta. Juan José Cánovas ha deseado el buen desarrollo de esta actividad y ha animado a las entidades colaboradoras y a D´Genes y AELIP a seguir trabajando en esta causa tan noble y solidaria.
La ruta partirá a las 10:00 horas de la Plaza de la Constitución de Totana rumbo a la Sierra de María, donde está prevista la llegada sobre las 12:30 horas. Allí, a partir de las 13:00 horas los participantes podrán disfrutar de un almuerzo comida barbacoa.
El precio de la inscripción, en la que se incluye la comida-barbacoa en la Sierra de María, se ha establecido en 5 euros para los niños y en 10 euros para los adultos. Los interesados en participar en esta ruta deben dirigirse a los clubes colaboradores o a las entidades organizadoras a través de las direcciones de correo electrónico info@dgenes.es o info@aelip.org, o también en los teléfonos 696 14 17 08 y 968 07 69 20. También se ha habilitado un punto de venta anticipada en el establecimiento totanero Robermoto y asimismo se podrá realizar el mismo día de la ruta a las ocho de la mañana, si bien los organizadores han invitado a los interesados en participar a que formalicen sus inscripciones cuanto antes de manera anticipada, con el fin de poder planificar de una manera adecuada la jornada.
