La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP); Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha destacado durante la inauguración del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se está celebrando en Murcia, la necesidad de continuar con la investigación como pilar fundamental para ofrecer un futuro de esperanza a los afectados por patologías poco frecuentes.
Pérez de Tudela ha resaltado que este es uno de los principales ejes que mueve a AELIP, junto al de visibilizar y dar información sobre lo que son las lipodistrofias y trabajar en ofrecer los recursos de que dispone la entidad según las necesidades de los afectados.
Asimismo, ha señalado la importancia de localizar fórmulas en pro de alcanzar un diagnóstico precoz y facilitar una actuación inmediata al respecto. En este sentido, se ha referido a la presentación mañana viernes en el desarrollo del IV Simposium de Lipodistrofias que se celebra enmarcado en este congreso, de un documento de gran relevancia como es la Guía para el diagnóstico de las lipodistrofias de uso profesional. Se trata, según ha destacado, de una herramienta de gran importancia para el manejo de los profesionales y el acercamiento de las lipodistrofias a los servicios sanitarios.
La presidenta de AELIP ha tenido también presente a las personas no diagnosticadas y el largo caminar al que tienen que hacer frente, teniendo en cuenta que el diagnóstico para una enfermedad rara oscila entre 2 y 10 años.
Asimismo, ha recordado a las autoridades presentes que el trabajo que desarrolla D´Genes en atender a los usuarios a través del Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» se estaba soportando gracias a la solidaridad y generosidad de familiares, amigos y vecinos a través de sus donativos y con las múltiples actividades solidarias organizadas para recaudar fondos. En este sentido ha apelado a la necesidad de dotar presupuestariamente acciones de apoyo a proyectos y estrategias para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes.
Para finalizar ha recordado que raras son las enfermedades pero no las personas que las padecen.
