En los últimos meses, pacientes de diferentes partes del mundo se han puesto en contacto con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). En este sentido, cabe destacar el trabajo realizado por el Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP), a través de su trabajadora social con Colombia.
Gracias a la colaboración de familiares y profesionales sanitarios, es posible el diagnóstico de la enfermedad y el logro del tratamiento adecuado, que en algunos casos resulta ser la llamada leptina recombinante humana. Este es un medicamento difícil de conseguir en la mayoría de países de mundo y es necesario superar muchas dificultades burocráticas y concesiones de distintos organismos públicos internacionales, Estado e industrias farmaceúticas.
El trabajo social realizado con las familias de los pacientes que se detectan consiste en acercar la información sobre la enfermedad, informar sobre los grupos de pacientes existentes en el mundo, así como los centros sanitarios y profesionales de referencia especialistas en lipodistrofias disponibles en los distintos países del mundo. Al mismo tiempo, se intenta responder a las demandas de pacientes y familiares sobre recursos que precisan y derivar hacia otros recursos oportunos.
En Colombia, concretamente en la población de Barranquilla, se han detectado casos de Lipodistrofia Generalizada Adquirida (LGA), Síndrome de Lawrence. Esta patología pertenece al grupo de los síndromes lipodistróficos caracterizados por una pérdida del tejido adiposo; se trata de un síndrome de resistencia a la insulina que conlleva un aumento del riesgo cardiovascular. Esta enfermedad está ligada a una pérdida selectiva del tejido adiposo subcutáneo de zonas corporales extendidas (cara, piernas, brazos, palmas y, en ocasiones, plantas de los pies).
El fenotipo clínico es similar al del síndrome de Berardinelli-Seip, pero la lipoatrofia aparece de forma secundaria, durante la infancia, la adolescencia o la edad adulta, razón por la cual se considera el síndrome como adquirido. En algunos casos, la pérdida de tejido adiposo está focalizada, especialmente si está precedida de una paniculitis. El síndrome se asocia a un apetito voraz y a una aceleración del crecimiento en el adolescente.
